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La vie après l’opération du cœur de mon fils

Il y a maintenant trois mois que William a subi sa chirurgie cardiaque. Voici comment notre vie a changé depuis.
Anna et William Kunz

Lorsque nous avons rencontré Anna, plus tôt cette année, William, son fils de trois ans, s’apprêtait à subir une chirurgie à cœur ouvert. Il est né avec un trou au cœur qui empêchait son muscle cardiaque de pomper le sang adéquatement. L’opération était l’unique option pour remédier à ce que les médecins considéraient comme étant un problème potentiellement mortel.

Le 10 février, William a passé trois heures en salle d’opération. Maintenant qu’il est sur le chemin du rétablissement, nous avons repris contact avec sa mère afin de prendre des nouvelles de sa famille. L’extrait suivant est tiré du blogue d’Anna, Heart of a Boy (en anglais).

Le jour de l’opération

La chirurgie s’est terminée vers 16 h. Nous ne nous attendions pas à ce que William soit réveillé, car il faut habituellement du temps pour que les effets de l’anesthésiant s’estompent, et les enfants ont tendance à se réveiller lentement. Cependant, alors que nous marchions vers sa chambre, je pouvais l’entendre crier. Lorsque je suis entrée, il agitait les bras, si bien que les infirmiers n’arrivaient pas à prendre ses signes vitaux, son électrocardiogramme (ECG) et ses radiographies pulmonaires. Chaque fois qu’il se débattait pour se lever, il tirait sur son dispositif intraveineux et ses tubes de drainage, ce qui lui arrachait un cri que je ne l’avais jamais entendu pousser auparavant.

À tout cela sont venus s’ajouter les hallucinations causées par les médicaments. En temps normal, nous aurions été capables de lui expliquer la situation et de raisonner avec lui, mais, cette journée-là, c’était impossible. Après quelque temps, me sentant étourdie et bouleversée, j’ai dû quitter la chambre. Je me suis effondrée en larmes dans le corridor. Une infirmière qui passait est venue s’occuper de moi, puis j’ai téléphoné à un ami proche pour discuter. William a passé une première nuit difficile.

 

Trois semaines après l’opération

William se rétablit à merveille. Nous sommes choyés d’avoir beaucoup d’amour et de soutien pour nous aider à surmonter cette épreuve. J’ai beaucoup de chance de pouvoir rester auprès de lui pendant son rétablissement. Tant que son sternum n’est pas guéri, il est important de le soulever correctement et qu’il ne fasse pas de mouvements brusques. C’est de plus en plus difficile de le garder calme, car il n’a qu’une idée en tête : bouger. Le matin où il s’est habillé seul, j’ai vu à quel point son incision guérissait bien et je suis restée ébahie de la force dont il fait preuve.

William a eu quelques cauchemars, mais c’est une chose à laquelle on doit s’attendre lorsque son enfant vit un événement traumatisant. Un jour, il s’est réveillé au milieu de sa sieste en pleurant et en criant « Mon bras! Il me fait mal! Il me fait très mal! » Nous lui avons demandé de nous montrer où il avait mal et il nous a répondu : « Où les aiguilles sont. Enlevez-les, ça fait mal! » Nous avons pu le calmer en le rassurant qu’il n’y avait pas d’aiguilles dans son bras et que tout allait bien.

William a cessé de prendre des analgésiques. Hier, c’était sa première journée sans ibuprofène. Nous faisons beaucoup plus d’activités différentes que d’habitude et nous avons beaucoup de plaisir. William s’est découvert une nouvelle passion pour les voitures miniatures et les avions. Nous faisons du bricolage, de la peinture et des glissades. Nous cuisinons et lisons beaucoup d’histoires. C’est merveilleux de passer du temps de cette qualité ensemble.

Le retour à la normale

À notre première visite chez le médecin après l’opération, nous avons appris que le trou que les chirurgiens ont réparé sur le cœur de William était environ de la taille d’une pièce de deux dollars. Au fil du temps, la chirurgie ne deviendra qu’un vague souvenir ayant laissé quelques cicatrices, et j’espère pouvoir aider d’autres parents qui doivent passer à travers la même épreuve.

En tant que parent, c’est difficile de voir son enfant affronter un problème de santé qui pourrait lui coûter la vie. Heureusement, j’ai trouvé quelques astuces pour rendre les choses un peu plus faciles pour tout le monde.

Trouver un groupe de soutien : Il peut sembler impossible de rencontrer de nouvelles personnes dans une telle situation, mais j’ai trouvé un grand réconfort auprès d’un autre parent qui comprenait ce que je ressentais et qui pouvait m’expliquer ce à quoi je pouvais m’attendre. Nous avons découvert notre groupe local de soutien familial (le Little Heart Family Group) dans un dépliant inclus dans la trousse d’orientation fournie par l’hôpital.

Les groupes de soutien peuvent également fournir des ressources pour vous aider à couvrir certaines dépenses. La Fondation Air Canada a payé le transport aérien de William entre Saskatoon et Edmonton, où il a été opéré. Sans ce programme, nous aurions eu à faire le trajet en voiture. Je ne vois pas comment nous aurions réussi à garder William assis sur son siège pendant six heures.

Répartir son attention : Cette expérience aura affecté notre fille de six ans bien que nous l’ayons imaginé. Elle a dû trouver le moyen d’accepter la situation par elle-même. Jusqu’à récemment, elle faisait des crises et était plus énervée qu’à l’habitude. Elle a également souffert d’angoisse de séparation; je me souviens d’une fois où elle m’a appelée pour que j’aille la chercher chez une amie moins d’une heure après y être arrivée. Lorsque nous en avons parlé, elle m’a dit qu’elle avait peur que je ne passe jamais la chercher. Ça m’a fait réaliser à quel point il était important que je ralentisse et que je sois à l’écoute de ses besoins et de ses préoccupations.

Prendre soin de soi : Pour les mères, faire passer les autres avant soi est un geste presque naturel. Maintenant que William se porte de mieux en mieux, j’essaye de me garder du temps juste pour moi. Le manque de sommeil et les repas sautés peuvent rapidement vider vos piles alors que vous devez vous consacrer à votre enfant, qui a plus que jamais besoin de vous.

Il y a à peine 30 ou 40 ans, nous aurions perdu William sans même savoir pourquoi. Son cœur et ses poumons auraient fini par cesser de fonctionner en raison du trou qu’il avait au cœur et des deux veines pulmonaires qui acheminaient le sang vers la mauvaise cavité du muscle cardiaque.

Maintenant que le problème cardiaque de William a été réparé, je suis reconnaissante que nous vivions à une époque où il a été possible de le détecter et de le soigner. Ses veines pulmonaires ont été réacheminées sans problème, la cavité élargie de son cœur reprend sa taille normale et l’opération s’est avérée un succès. William devra toutefois continuer de visiter le médecin pour des rencontres de suivi pendant quelque temps.

Nous sommes très reconnaissants que sa chirurgie et son rétablissement se soient aussi bien passés, et d’être entourés de gens extraordinaires pour nous soutenir.

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