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Ma vie en tant qu’aidant

L’AVC de sa conjointe a tout changé
John, Carma et Rob Claydon

Il y a deux ans, Rob Claydon et sa conjointe, Carma, vivaient et travaillaient à l’étranger, soit au Royaume-Uni et au Moyen-Orient. Trois mois après leur retour au Canada, Carma, alors âgée de 48 ans, a été victime d’un AVC grave. Elle a dû passer six mois à l’hôpital, puis six autres dans un programme de réadaptation. Finalement, elle a pu rentrer chez elle.

Carma peut marcher de courtes distances en s’appuyant sur une canne et en portant une attelle au pied droit. Elle doit se déplacer en fauteuil roulant à l’extérieur de la maison. Elle a aussi perdu l’usage de sa main droite, et elle a de la difficulté à s’exprimer.

Pour Rob et leurs enfants, Alicia, Marcus et John, la vie ne serait plus jamais la même. Cela dit, Rob n’a pas hésité à accepter le rôle d’aidant. En entrevue, il nous a parlé de sa nouvelle vie, de l’adaptation ainsi que des moyens qu’il a trouvés pour prendre soin de lui-même.

Comment vous êtes-vous préparés au retour de Carma à la maison?

Il y avait tellement de choses auxquelles je n’avais jamais songé, comme acheter des fauteuils roulants et faire en sorte que la maison soit sûre pour Carma. J’ai installé des barres de maintien dans la douche, et une autre rampe dans les escaliers pour l’aider à descendre. J’ai dû lui apprendre comment utiliser un iPhone. Elle l’aime maintenant, mais les messages textes sont hors de question. Elle peut tout lire, mais elle ne peut pas répondre. Par précaution, j’ai aussi acheté un service d’alerte pour qu’elle puisse facilement appeler à l’aide en cas de chute.

Racontez-nous ce que vous faites pendant une journée.

Je me lève, puis je fais du café avant de préparer le lunch de mon fils. Je consulte mes courriels pendant quelques minutes, puis je monte donner une tasse de café à Carma. Je lui apporte aussi ses médicaments et son téléphone.

Carma a besoin de beaucoup de sommeil – on m’a dit que c’est parce que le cerveau s’épuise plus vite, car il doit travailler plus fort pour accomplir certaines tâches. Je prends une douche et je vérifie que mon fils est prêt à partir pour la journée. J’embrasse Carma et je pars travailler. (Rob travaille à temps plein dans une firme d’ingénierie, dans le domaine de l’approvisionnement.)

J’appelle Carma une fois en avant-midi et une autre fois le midi pour vérifier qu’elle va bien. Lorsque je rentre à la maison, j’embrasse Carma et je prépare le repas. Après tout, elle est encore maman, c’est pourquoi je trouve important qu’elle soit là lorsque je demande à John comment s’est passée sa journée.

La plupart du temps, il nous fait part de l’une de ses péripéties d’adolescent. À l’école secondaire, les jours se suivent et ne se ressemblent pas, et il a toujours quelque chose d’intéressant à raconter. Pendant le souper, je parle de ma journée à Carma. Ça l’intéresse toujours.

Ensuite, nous regardons un peu la télévision. Carma se met au lit à 21 h, après avoir pris son médicament. À ce moment, elle insiste pour tout faire par elle-même. Je ne suis jamais loin pour vérifier qu’elle ne tombe pas. Il y a un deuxième fauteuil roulant dans la chambre. Elle peut donc se rendre facilement à la salle de bain. Pendant qu’elle se prépare, qu’elle se brosse les dents et qu’elle se nettoie le visage, je sors son pyjama et le laisse sur le lit.

Elle aime que je lui frotte les mains avec de la crème. Elle utilise tellement sa main gauche que cette dernière est endolorie. Les médecins lui ont dit de ne pas négliger le côté droit, et qu’il faut continuer de le toucher et de l’utiliser.

J’embrasse Carma et je vais ramasser. Lorsque je la rejoins dans le lit, j’allume la télévision. Elle aime la regarder lorsque nous sommes allongés ensemble.

Prenez-vous soin de vous-même?

Pas beaucoup. Les couples normaux se séparent les tâches. Je dois tout faire seul maintenant.

J’essaie de rester en forme, mais je dois commencer à préparer le repas dès que je rentre du travail. En fait, je dois commencer à préparer le souper bien avant d’arriver à la maison. Je dois passer à l’épicerie. Je dois penser à tout ce qui entoure la santé de Carma. Il faut aussi faire le lavage et payer les factures. Toutes ces petites choses.

Le plus important, c’est la qualité de vie de Carma. La culpabilité, et la volonté de faire en sorte qu’elle ait une bonne qualité de vie maintenant… C’est difficile. Comment l’aider à vivre pleinement alors qu’elle ne peut ni parler ni aller très loin?

Vous mentionnez la culpabilité. Que voulez-vous dire par là?

Je me sens coupable si je choisis de faire quelque chose pour moi, comme aller voir un match de hockey avec des amis : c’est laisser ma conjointe seule à la maison, avec ses incapacités, pendant que je sors m’amuser. Elle est restée seule toute la journée. La culpabilité vient du sentiment que je devrais plutôt faire quelque chose avec elle.

Les aidants ont de la difficulté à prendre soin d’eux-mêmes. Je sais qu’il faut que je fasse des choses pour moi-même, mais qu’en est-il de ma conjointe, dont il faut que je m’occupe?

Décrivez votre réseau de soutien.

C’est davantage notre famille et quelques amis de Carma. Nous avons eu des visites à domicile pendant les premiers mois, juste après le retour de Carma à la maison, pendant que j’étais au travail. Les visites ont duré deux mois, avant que je m’aperçoive que Carma renvoyait les préposés chez eux. Sa mère la fait sortir de la maison chaque mercredi. J’aimerais que ses amis et la famille aussi soient capables de l’emmener à l’extérieur, mais elle le refuse.

Qu’est-ce qui vous aiderait le plus en ce moment?

Le pouvoir de mieux communiquer. Ça changerait tout. Sans l’usage de la parole et avec une communication aussi difficile, je dois toujours deviner les besoins et les désirs de Carma.

Comment faites-vous pour communiquer en ce moment?

Lorsque vous aimez quelqu’un, vous êtes sur la même longueur d’onde. Je crois que ça facilite les choses. Habituellement, nous commençons par une sorte de jeu de charades qui tourne autour d’un contexte. Je commence à partir de « famille », puis « enfants ». Par exemple, si je crois avoir deviné ce dont elle veut parler, je dis « vacances ».

Elle répond oui.

Donc, je lui demande : « Veux-tu partir en vacances? »

« Oui! »

Et ainsi de suite. J’échange avec elle selon le contexte, en cherchant des mots-clés sur le sujet qui l’intéresse. Ça ne fonctionne pas toujours...

Qu’est-ce que vous faites lorsque ça ne fonctionne pas?

Au début, c’était frustrant et nous finissions parfois en larmes. Aujourd’hui, nous avons appris à en rire. C’est la compétence la plus utile que nous ayons apprise.

Une fois, au bout d’une demi-heure à essayer de comprendre ce qu’elle voulait dire, je lui ai dit Carma, that’s crazy, pour lui dire que c’est insensé. Tout à coup, elle s’est mise à chanter : Crazy, crazy for feeling...

Elle m’a répondu en chantant parfaitement cette vieille chanson de Patsy Cline. Elle n’arrive pas à prononcer les mots, mais elle peut les chanter. J’en ai parlé au médecin. L’une des théories est que la partie du cerveau responsable du chant n’a pas été endommagée, contrairement à la partie responsable de la parole.

Est-ce que c’est encourageant?

Oui. Elle est entièrement là. Tous ses souvenirs, toutes ses émotions et tout son vécu, tout est encore là, mais elle est incapable de les faire sortir. C’est très frustrant pour elle.

Comment vous occupez-vous de vos propres besoins émotionnels?

En tant qu’aidant, vous devez garder le contrôle de vos émotions. L’autre personne sera malheureuse si elle voit que vous avez de la difficulté. Dans mon cas, Carma veut participer et donner des conseils maternels.

En ce qui concerne mes émotions, je m’ennuie de ma conjointe. Tout ce que je tenais pour acquis est parti en fumée. La vie change pour toujours.

Est-ce que votre rôle de parent a changé?

Mes plus vieux, Marcus et Alicia, ont déjà quitté la maison. Avant, Carma aidait John à faire ses devoirs pendant une heure et demie chaque soir. Plus maintenant. C’est à moi de le faire. J’essaie de me rappeler comment Carma abordait les devoirs. J’ai parlé aux professeurs de John. J’ai cru bon qu’ils sachent ce qu’il vivait.

Est-ce que cette expérience vous a appris quelque chose sur vous-même?

Je pense que je me suis bien adapté au rôle d’aidant. J’ai eu de la difficulté à apprendre certaines choses. Mais lorsque vous aimez quelqu’un, vous ne vous posez pas de questions.

Je suis beaucoup plus patient pour certaines choses; pour d’autres, moins. Lorsque les portes d’accès pour fauteuils roulants ne fonctionnent pas dans les centres commerciaux, les magasins et les restaurants, ça m’énerve. Je n’aurais jamais pensé à ça, avant. Maintenant que c’est notre porte, elle doit fonctionner.

Ce genre de situations me dérange, mais Carma et moi prenons les choses avec un brin d’humour. Elle fredonne une mélodie d’ascenseur lorsque nous attendons que la porte s’ouvre. Nous avons appris à nous adapter.

Cette année, vous avez décidé d’amasser des fonds pour Cœur + AVC. Parlez-nous de votre expérience.

Avant l’AVC, Carma était bénévole pour Cœur + AVC. Beau temps, mauvais temps, elle faisait du porte-à-porte pour recueillir des dons. Lorsqu’une personne de la fondation nous a téléphoné cette année, je lui ai dit que Carma ne pourrait plus être bénévole à cause de son AVC, mais de m’envoyer la trousse quand même. J’allais faire du porte-à-porte pour nous deux.

C’était ma première expérience. Je ne savais pas à quoi m’attendre. J’ai envoyé l’histoire de Carma à toutes nos connaissances. C’est la réponse que j’ai reçue qui m’a surpris le plus : la générosité et la gentillesse de nos familles et de nos amis et collègues du monde entier nous ont permis d’amasser plus de 6 000 $ pour soutenir une cause qui compte plus que tout autre pour ma famille.

Quel conseil donneriez-vous aux autres aidants?

La personne que vous aimez est encore là. C’est une bénédiction. Apprenez à rire des choses que vous n’arrivez pas à faire, ou de ce que vous ne comprenez pas.

Je leur conseille aussi de prendre leur temps. De poser autant de questions que possible aux professionnels. De prévoir l’imprévisible. D’être patients. De suivre les conseils qu’ils reçoivent – mais pas n’importe lesquels.

Il faut tirer parti des ressources et des cours qui sont offerts. Et faire appel au système de soutien en place parce qu’on ne peut pas tout faire seul.

Comment se passe le rétablissement de Carma?

Bien. Elle peut marcher de courtes distances en s’appuyant sur une canne. Elle est gauchère maintenant.

Elle est très indépendante. Elle veut mener la meilleure vie possible, malgré les séquelles de l’AVC.