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Une maladie rare entraîne une insuffisance cardiaque

Tracy a abruptement mis son mode de vie actif sur la glace lorsque sa santé a décliné
Tracy Bawtinheimer

En août 2013, malgré tous les efforts de Tracy Bawtinheimer pour maintenir un mode de vie sain, cette cadre affairée et mère de famille a amorcé un cheminement de vie avec une insuffisance cardiaque. 

« Jusqu’à l’été 2013, je me considérais comme étant une personne en forme, en santé et active, a affirmé la femme de 51 ans. J’essayais d’être une femme surhumaine qui pouvait jongler avec sa carrière et sa famille. J’allais au centre de conditionnement physique, je faisais de la randonnée et du vélo, et je crois ne jamais avoir eu le rhume dans ma vie! Avec le recul, je constate que j’ai eu beaucoup, beaucoup de chance. »

Cet été-là, Tracy a remarqué de petits changements dans son état de santé : une prise de poids, et le souffle court lorsqu’elle s’entraînait. Elle a toutefois poursuivi ses activités quotidiennes, sans parler d’une randonnée de huit heures jusqu’au sommet du mont Washington, le plus haut du Nord-Est des États-Unis, et de marches dans les montagnes près de chez elle, à Victoria. 

« J’avais besoin de plus de repos, j’étais un peu plus fatiguée, et je ressentais beaucoup de frustration parce que j’étais étourdie et que j’avais parfois des palpitations, a-t-elle mentionné. J’attribuais le tout au stress, à la fatigue et aux déplacements; je croyais que je devais faire plus d’efforts. Toutefois, plus j’en faisais, moins je me sentais bien. »

Finalement, en décembre, après une journée complète à cuisiner, à magasiner et à décorer le sapin, les symptômes de Tracy (palpitations, malaises et souffle court) se sont aggravés au point où elle a dû se rendre au service des urgences.

Tracy souffrait d’insuffisance cardiaque en stade IV.

« Je me suis présentée aux urgences avec une arythmie pouvant mettre ma vie en danger. On m’a dit que j’avais moins de 1 % de chances de survivre. »

Les médecins ont fait arrêter et redémarrer son cœur deux fois pour stabiliser son état. Au cours des deux jours suivants, on lui a administré des décharges électriques quatre fois pour que son cœur retrouve un rythme normal. Puisque la source de son insuffisance cardiaque n’était pas évidente, elle a dû subir des radiographies, des TDM, une IRM, un échocardiogramme, un angiogramme, de nombreux tests sanguins, puis une biopsie cardiaque.

« Mon électrophysiologiste m’a dit que je ne quitterais pas l’hôpital sans un diagnostic, un plan de traitement et un défibrillateur cardioverteur implantable (DCI), car je pourrais mourir du jour au lendemain. »

Finalement, Tracy a reçu un diagnostic de sarcoïdose, une maladie auto-immune rare qui cause la croissance de petits amas de cellules inflammatoires (granulomes) à divers endroits dans l’organisme. Dans le cas de Tracy, ces granulomes ont endommagé le côté droit de son cœur, entraînant ainsi une insuffisance cardiaque. 

Le diagnostic amorçait le début du cheminement de Tracy vers le rétablissement. La veille de Noël, on lui a posé un DCI pour régulariser son rythme cardiaque, et elle a pu retourner à la maison la journée suivante dans un état d’esprit optimiste; sa vie allait pouvoir reprendre son cours normal.

« Je ne comprenais pas vraiment ce que “chroniqueˮ voulait dire, ni ce qu’était une insuffisance cardiaque, ni ce que ces choses pourraient signifier pour moi à l’avenir. Dans ma tête, je croyais que je pourrais retourner au travail et reprendre ma vie d’avant, et que tout irait bien. »

On a prescrit à Tracy une haute dose de stéroïdes pour maîtriser la sarcoïdose, ainsi que d’autres médicaments pour gérer son cœur et le rendre le plus efficace possible. 

Tracy a participé à un programme de réadaptation cardiaque et, à partir de l’été 2016, a pu recommencer ses activités de plein air comme le kayak, le vélo et la marche sur des distances allant jusqu’à 10 km. Elle planifiait retourner au travail en septembre, lorsqu’elle a recommencé à se sentir mal.

« J’ai passé d’autres tests et examens afin d’en déterminer la cause. Dès lors, j’ai commencé à comprendre que j’avais une maladie chronique et que je devrais composer avec une insuffisance cardiaque pour le reste de mes jours. »

Les tests ont démontré que la sarcoïdose de Tracy était de retour. Puisqu’on ne connaît pas la cause ni le traitement de cette maladie, Tracy doit la gérer à l’aide d’un traitement immunosuppresseur. 

Tracy se concentre maintenant sur la manière dont elle peut bien vivre avec cette maladie chronique. 

« Avant mon diagnostic, j’étais fière de pouvoir dire que j’étais ouverte à toutes les possibilités, flexible et spontanée. Maintenant, je dois réfléchir davantage à mes activités et bien les planifier. Mon niveau d’énergie varie chaque jour; je ne peux donc pas prévoir ma capacité de respecter mes engagements. »

Tracy a mentionné qu’elle est plus reconnaissante envers les petits bonheurs de la vie, qu’elle prend du temps pour lire et qu’elle profite de ce qui l’entoure plutôt que de vivre constamment à cent à l’heure. Tracy et son mari ont récemment acheté une roulotte pour profiter des loisirs de plein air qui les occupaient avant le diagnostic. 

« C’est un état d’esprit; il faut accepter que l’on puisse faire les mêmes choses qu’avant, mais différemment. C’est une étape colossale mais primordiale lorsqu’on apprend à vivre avec une insuffisance cardiaque. »

Tracy est très reconnaissante envers son grand réseau de soutien, qui comprend son mari, sa famille et ses amis. Aussi, elle consulte un travailleur social en milieu hospitalier et un psychiatre spécialisé en fonction cardiaque, assiste chaque mois aux réunions d’un groupe de soutien pour les femmes atteintes de maladies du cœur, et fait partie de communautés en ligne pour les gens atteints de maladies chroniques ou d’insuffisance cardiaque, ou qui ont un dispositif cardiaque implanté. 

« Je crois que faire partager nos histoires et entendre le témoignage d’autres personnes m’aident à guérir et à prendre un peu de recul. »

Tracy s’investit dans des groupes de défense des patients comme le Patient Voices Network et la fondation canadienne HeartLife.

« Redonner à la communauté, même de manière minime, m’aide à guérir et à croître émotionnellement. Bien que ma maladie m’ait changée de toutes sortes de manières différentes, elle ne m’a pas complètement changée non plus. J’ai encore besoin de sentir que je contribue à quelque chose de précieux et d’utile. »