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Une révolution vitale

Le traitement de l’AVC a beaucoup changé en 20 ans. Tout ça a commencé par un appel téléphonique de quelques neurologues.
Chirurgiens équipe Travailler avec le suivi des patients dans la salle d

Lorsque l’on met le pied dans le salon de Lorraine Gallant, impossible de manquer le « mur de l’AVC ». Il s’agit d’une collection de coupures de journaux et de photos que Lorraine, âgée de 80 ans, a rassemblées depuis son AVC, l’été dernier. Au milieu de tout cela se trouve une affiche mettant en évidence le mot VITE, un acronyme de quatre lettres qui lui a sauvé la vie.

Le mur de Lorraine n’existerait probablement pas si elle avait subi un AVC 20 ans plus tôt. « À l’époque, les histoires sur les soins de l’AVC étaient plus sombres », a affirmé le Dr Frank Silver, directeur médical du programme de soins de l’AVC du réseau de santé de l’Université de Toronto.

Le Dr Silver, pionnier en matière de soins de l’AVC au Canada, traînait avec lui un article de journal sur un homme qui avait subi un AVC dans un cinéma, à Ottawa. On l’avait transporté à l’hôpital dans l’heure suivant son AVC, mais il n’avait pas été pris en charge. Il était resté là à attendre.

Avant 1997, l’AVC, la première cause d’incapacité chez les adultes, portait un malheureux surnom au sein de la communauté médicale : le syndrome Humpty-Dumpty. Aucun traitement n’était offert et rien ne pouvait vraiment aider les patients. On ne pouvait que diagnostiquer l’AVC. Il y avait peu de chances que les patients se rétablissent.

Heureusement, tous ne partageaient pas cette vision pessimiste. Parmi les sceptiques se trouvait un petit groupe de médecins armés d’idées révolutionnaires concernant les soins de l’AVC. En deux décennies, leur travail acharné, appuyé par la Fondation des maladies du cœur et de l’AVC, a changé ce qui se produit avant, pendant et après l’AVC. Pour Lorraine, ils ont tout changé.

Au cours d’une journée normale, votre cœur pompe environ 7 500 litres de sang oxygéné dans votre corps. À peu près 20 % de ce sang doit se diriger directement vers le cerveau pour que ce dernier fonctionne correctement. Cela équivaut à remplir le réservoir à essence d’une Honda Civic environ 30 fois.

Tant que le sang circule, tout va bien. Les perturbations peuvent toutefois entraîner un AVC. La plupart des cas (environ 80 %) sont causés par un caillot sanguin qui bloque la circulation du sang. Il s’agit d’un AVC ischémique. L’AVC hémorragique est moins fréquent. Il se produit lorsqu’un vaisseau sanguin affaibli se fissure et cause des saignements incontrôlables.

La recherche indique que lorsqu’un AVC n’est pas traité, 1,9 million de cellules cérébrales meurent chaque minute.

L’effet Lazare

Au Canada, un AVC survient toutes les neuf minutes. Dans les années 1990, l’attitude générale, même au sein de la communauté médicale, consistait à dire « désolé pour votre malchance ». Parfois, le Dr Silver devait justifier sa décision de se spécialiser en neurologie de l’AVC. « Les gens me disaient “Tu ne peux rien faire en cas d’AVC, alors pourquoi?”. »

Puis, le t-PA a fait son apparition. L’activateur tissulaire du plasminogène est un médicament qui dissout les caillots sanguins. On l’utilisait à l’origine pour traiter les crises cardiaques. En 1995, lors d’essais cliniques, le t-PA a été testé comme traitement pour les l’AVC ischémique. C’est à ce moment que les médecins ont été témoins de ce que l’on appelle l’« effet Lazare ».

Comme Lazare revenant d’entre les morts, certains patients ayant bénéficié du t-PA se rétablissaient d’un AVC. Le médicament dissolvait le caillot sanguin, et les dommages au cerveau cessaient au moment où ils se produisaient. Cet effet n’était toutefois possible que lorsque l’on administrait le médicament dans les quelques heures suivant le début de l’AVC.

Cela constituait un problème à la fin des années 1990 puisque l’AVC n’était pas considéré comme étant une urgence médicale et que peu de personnes étaient en mesure d’en reconnaître les signes.

Le Dr Silver, accompagné d’un petit groupe de neurologues ontariens, a approché la Fondation pour sensibiliser le public en espérant accélérer le traitement des gens subissant un AVC.

L’équipe voulait enseigner aux gens comment reconnaître les signes de l’AVC. Ils se sont toutefois rendu compte que cela ne serait pas suffisant. La sensibilisation ne contribuerait qu’à remplir les salles des urgences, qui l’étaient déjà à craquer. Tout le système de santé avait besoin d’une refonte afin de réduire les décès et les incapacités à la suite d’un AVC.

Pour traiter un AVC assez rapidement pour bénéficier de l’action du t-PA, l’hôpital doit disposer d’un tomodensitomètre, un appareil d’imagerie médicale par ordinateur. Plus important, encore, il faut un spécialiste disponible en tout temps pour interpréter les résultats et diagnostiquer l’AVC. Le traitement au t-PA est excellent, mais il ne convient pas à tout le monde. L’administrer à un patient souffrant d’un AVC hémorragique (saignements dans le cerveau) pourrait être mortel.

Coordonner l’équipement et l’expertise nécessaires au diagnostic et au traitement de l’AVC constituait un obstacle important.

L’équipe s’est tournée vers le concept d’une unité de prise en charge de l’AVC, qui a été établie au Sunnybrook Health Sciences Centre, à Toronto, dans les années 1980. Les unités de soins de l’AVC garantissent la prise en charge des patients par une équipe interprofessionnelle comprenant des médecins, des infirmiers et d’autres professionnels de la santé. La recherche démontrait déjà que de telles unités pouvaient grandement améliorer le sort des patients.

Les traitements de l’AVC en phase aiguë nécessitent qu’un neurologue soit de garde pour traiter les patients en tout temps. C’était le principal problème pour certains spécialistes; il s’agissait d’un choc culturel important. L’équipe n’était pas en mesure de persuader tous les hôpitaux de la province de lancer leur propre programme de traitement de l’AVC, mais elle a élaboré un plan visant à établir trois centres de traitement de l’AVC, soit à Kingston, à London et à Hamilton. Un quatrième emplacement a par la suite été ajouté, à Toronto.

Construisez-le et ils viendront. Peut-être. Entre les patients ayant subi un AVC et les centres de traitement se trouvait une règle forçant les ambulanciers à transporter les patients à l’hôpital le plus près, peu importe les services qui y sont offerts.

Pour contourner ce règlement, la Fondation a collaboré avec les ambulanciers et le personnel paramédical pour élaborer de nouveaux protocoles de transport des patients. Dorénavant, en cas d’AVC présumé, les premiers répondants pouvaient contourner l’hôpital local et transporter le patient directement au centre de traitement de l’AVC.

Favoriser la prise en charge de l’AVC en Ontario

On a vu des résultats positifs assez rapidement dans les quatre centres de traitement de l’AVC. « Les preuves étaient convaincantes, a mentionné le Dr Silver. Les interventions amélioraient les résultats, réduisaient les décès et augmentaient les chances des patients de retourner à la maison, le tout sans augmenter la durée des séjours à l’hôpital. »

Le prochain défi était d’aller au-delà de ces quatre emplacements d’essai. Les soins de l’AVC nécessitaient davantage de financement. L’équipe devait présenter l’idée aux bonnes personnes.

Au début des années 2000, Mary Lewis, alors directrice des relations gouvernementales à la Fondation, a eu l’idée d’approcher l’Empire Club de Toronto, qui avait auparavant accueilli des conférenciers de renom comme Winston Churchill, Bill Gates, nos anciens premiers ministres et même le Dalaï-Lama. Le Dr Silver ne jouissait pas de la renommée dont le club était habitué, mais Mary Lewis l’a assuré que cela n’aurait aucune incidence après qu’il ait donné sa conférence.

Lorsqu’il est arrivé au Royal York Hotel de Toronto pour sa conférence, en mars 2000, Mary Lewis avait planifié que deux survivants de l’AVC connus accompagneraient le Dr Silver durant son allocution.

Phil Lind, un cadre supérieur à Rogers Communications, et Ian Scott, l’ancien procureur général de l’Ontario, ont lancé des appels passionnés aux bailleurs de fonds. Pour Ian Scott, cet événement constituait une rare sortie en public, puisque son AVC avait touché sa capacité à parler six ans auparavant.

Quelqu’un dans la salle a répondu à l’appel. Six semaines plus tard, le budget de l’Ontario comportait un ajout bien spécial : 30 millions de dollars seraient consacrés à l’établissement et à la dotation en personnel d’un plus grand nombre de centres de traitement de l’AVC en Ontario.

Améliorer la prise en charge de l’AVC au Canada

Le financement du gouvernement de l’Ontario étant assuré, un autre chercheur subventionné par la Fondation, le Dr Antoine Hakim, a demandé du financement pour créer le Réseau canadien contre les accidents cérébrovasculaires (RCCACV), un organisme de pointe qui, en collaboration avec la Fondation, effectuerait le déploiement des protocoles de soins de l’AVC dans le reste du pays.

Le RCCACV a été mis en place en 2000 et a établi les premières Recommandations canadiennes pour les pratiques optimales de soins de l’AVC (les « Recommandations »). Les directives ont rassemblé les recommandations les plus récentes fondées sur des données probantes sur la prévention, le diagnostic, le traitement et la réadaptation en matière d’AVC. Depuis la première édition, publiée en 2006, il s’agit d’une référence essentielle pour les professionnels de la santé partout dans le monde.

Le réseau a également financé Télé-AVC, un programme novateur dirigé par le Dr Silver, qui emploie la vidéoconférence pour établir un lien entre les hôpitaux situés dans de petites communautés ou des régions éloignées, et des spécialistes en neurologie de l’AVC. Lorsque l’on soupçonne un AVC, le neurologue peut consulter les résultats d’imagerie du patient et conseiller l’équipe médicale locale pour le traitement. Des études ont démontré que cet accès immédiat sauve des vies et permet d’économiser de l’argent en soins de santé.

Lorsque l’entente de financement du  RCCACV est arrivée à échéance, en 2014, la Fondation est intervenue pour conserver les Recommandations.

C’était le bon moment. Peu après la passation des recommandations à la Fondation est survenue l’une des percées les plus importantes en matière de soins de l’AVC depuis le t-PA. L’essai clinique ESCAPE a été cofinancé par la Fondation et mené par les Drs Michael Hill et Andrew Demchuk, à l’Université de Calgary. Ces derniers ont employé des dispositifs d’imagerie de pointe et des appareils endovasculaires spécialisés (insérés directement dans les vaisseaux sanguins du patient) pour retirer un caillot sanguin manuellement et rétablir la circulation du sang dans le cerveau. Les résultats ont été une diminution de 50 % du taux de mortalité de 50 % et considérable des taux d’incapacité à la suite d’un AVC ischémique grave.

Les résultats l’étude ESPACE ont été reproduits dans le cadre de quatre autres essais cliniques et ont changé la manière dont l’AVC est traité au Canada et ailleurs dans le monde. Ce traitement a été intégré aux Recommandations quelques semaines à peine après la publication des résultats.

« Le vaste réseau de la Fondation signifie que les données probantes récentes comme celles récoltées dans le cadre d’ESCAPE peuvent rapidement parvenir aux professionnels de la santé qui soignent les patients ayant subi un AVC, a souligné Patrice Lindsay, directrice de la division AVC de la Fondation. Cela garantit que les patients recevront les traitements adéquats dans le bon contexte et au bon moment, ce qui améliorera leur rétablissement. »

Patrice Lindsay a ajouté que le Fondation surveille la qualité des soins de l’AVC prodigués partout au pays, ce qui est une autre façon d’encourager l’amélioration continue afin que les systèmes canadiens de soins de l’AVC soient reconnus mondialement.

Une intervention rapide a sauvé Lorraine

Lorraine Gallant a refusé la première invitation de son petit-fils à se rendre au chalet familial durant cette fin de semaine du mois de juin 2015. C’était la canicule à l’Île-du-Prince-Édouard. Elle avait prévu de passer l’après-midi à la maison, pour profiter de la climatisation. Toutefois, son petit-fils a réussi à la convaincre de faire le trajet de 10 minutes pour rejoindre le reste de la famille au chalet.

Quand Lorraine a raccroché, sa main était déjà engourdie. Elle était toujours engourdie à son arrivée au chalet et son champ visuel s’est rétréci quelques minutes plus tard. Lorraine a titubé sur la pelouse en fixant son regard sur une chaise de jardin qui semblait s’éloigner d’elle. Puis, plus rien.

La petite-fille de Lorraine, Amy, s’est empressée d’appeler au 9-1-1. Quelques semaines auparavant, Amy avait vu une publicité de la Fondation qui indiquait que l’acronyme VITE pouvait servir à reconnaître les signes de l’AVC. L’acronyme signifie : Visage – Est-il affaissé? Incapacité – Pouvez-vous lever les deux bras normalement? Trouble de la parole – Trouble de prononciation? Extrême urgence – Composez le 9-1-1.

« C’est comme l’homme à la télé », a crié Amy.

Réapprendre à lire l’heure

Les médecins de Lorraine ont dit que la rapidité avec laquelle sa petite-fille avait réagi a joué un grand rôle dans le traitement de son AVC et son rétablissement extraordinairement rapide.

Comme c’est le cas pour de nombreux survivants d’un AVC, Lorraine a dû faire de la réadaptation pour renforcer son côté gauche. Durant cette période, elle a réappris des choses simples. Par exemple, elle a demandé à sa fille Betty si la bosse noire sur le mur était un gros insecte.

« C’est une horloge, maman », lui a-t-elle répondu. Toutefois, Lorraine ne comprenait pas. « À quoi ça sert? »

L’AVC de Lorraine lui a enlevé la capacité de lire l’heure, mais n’a pas touché ses souvenirs importants, comme ceux où elle enseignait aux élèves de deuxième année comment lire l’heure.

La neuroplasticité est un domaine important de la recherche sur l’AVC. Des études ont démontré que lorsqu’une région du cerveau est atteinte, celui-ci peut se réorganiser et permettre à une zone saine de reprendre ses fonctions. Lorsque sa fille est revenue la voir, Lorraine lui a dit qu’elle était arrivée en avance.

Durant sa réadaptation, Lorraine s’est fixé trois objectifs. Elle voulait fabriquer une nouvelle courtepointe, jouer au ScrabbleMC de nouveau et, si tout allait bien, récupérer son permis de conduire. Grâce à l’évolution continue des soins médicaux au Canada, Lorraine a atteint ses trois objectifs avant le premier anniversaire de son AVC.

Selon le Dr Silver, ce genre de résultat est ce qui est le plus gratifiant dans le cadre des efforts amorcés il y a de cela une vingtaine d’années. « Nous ne sommes partis de rien. Nous n’avions pas d’organisme pour nous appuyer. L’AVC n’était pas intéressant. C’était une approche de soins nihiliste.

Mais aujourd’hui, mentionne-t-il, la recherche sur l’AVC est extrêmement prometteuse.

Notre équipe de l’AVC intervient. On voit des patients qui sont frappés d’incapacité en raison de cette maladie et qui, à la fin de leur traitement, se rétablissent très bien. »