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Appelez le 9-1-1 en présence des signes de la crise cardiaque, de l’arrêt cardiaque ou de l’AVC.

N’hésitez pas, même pendant la pandémie. Les hôpitaux sont prêts. Ne laissez pas la COVID-19 faucher plus de vies.

L’insuffisance cardiaque pendant et après la pandémie

Une aidante naturelle partage ses craintes et la manière d’y faire face

Heather Lannon et son mari, Jamie

Heather Lannon a entendu pour la première fois le terme d’insuffisance cardiaque en 2012. Il s’agit du diagnostic qui a été donné à son mari, Jamie, après que des médecins de Terre-Neuve-et-Labrador l’ont envoyé au centre de cardiologie Peter Munk, à Toronto. L’insuffisance cardiaque est une maladie qui se développe lorsque le cœur est endommagé ou affaibli.

Dans le cas de Jamie, elle résulte d’une malformation cardiaque présente à la naissance. Le problème avait été corrigé par une opération lorsqu’il était bébé, mais à l’âge adulte, il a commencé à éprouver de l’essoufflement, des palpitations, des nausées et d’autres symptômes.

Pendant environ cinq ans, Heather a été l’aidante naturelle de Jamie alors que l’insuffisance cardiaque de ce dernier devenait de plus en plus débilitante, jusqu’à ce qu’on leur annonce que le seul espoir était une transplantation cardiaque. Jamie est décédé en 2017, à la suite d’une transplantation infructueuse.

Aujourd’hui, Heather, travailleuse sociale, est bénévole à titre de championne de la Fondation HeartLife, et parle de son expérience. Elle est candidate au doctorat et s’intéresse aux personnes ayant subi une greffe cardiaque et à leurs aidants naturels.

Elle nous a fait part des défis que représente le fait de vivre avec une insuffisance cardiaque pendant la pandémie de COVID-19.

Défis de l’insuffisance cardiaque

Pour Jamie, l’anxiété était la difficulté prédominante. Il ne voulait pas être laissé seul. Il était stressé non seulement par sa maladie physique, mais également par l’attente de la transplantation. Par exemple, lorsqu’il ressentait une palpitation, il se posait toutes sortes de questions : devrais-je aller à l’hôpital? Est-ce que tout cela est dans ma tête? Suis-je en train de mourir?

Pour moi, en tant qu’aidante naturelle, la plus grande difficulté était de devenir en quelque sorte invisible. Quand Jamie allait bien, je faisais beaucoup de bénévolat, j’étais dans des clubs de montage d’album souvenir (ou « scrapbooking »), je lisais et je voyageais. Lorsque sa santé a commencé à décliner, je me suis mise à passer tout mon temps à gérer ses médicaments et ses rendez-vous, à m’occuper de ses soins personnels et à préparer ses repas. Je devais aussi l’encourager à continuer dans les moments difficiles.

Je m’ennuyais de ma vie d’avant, mais ce n’est pas le genre de chose que l’on peut dire à voix haute, car on a l’impression d’être une personne horrible.

Craintes supplémentaires en raison de la COVID-19

La pandémie de COVID-19 représente une menace sérieuse pour les personnes atteintes d’une maladie du cœur. Je constate que la situation actuelle affecte les patients et les aidants naturels de plusieurs façons.

La peur de l’inconnu : les personnes atteintes d’insuffisance cardiaque ou d’autres maladies se posent de nombreuses questions. Devrais-je aller faire faire des analyses de sang? Est-ce que je peux me promener sans danger? Vais-je contracter le virus? De nombreuses procédures médicales, y compris presque toutes les transplantations, ont également été interrompues. Pour ceux qui attendent, il y a donc la crainte de ne pas savoir ce qui va se passer ni quand les chirurgies reprendront.

Pour les patients, la crainte de l’isolement : j’ai parlé avec une aidante naturelle dont le mari présentait des symptômes, mais qui refusait d’aller à l’hôpital parce qu’il devrait y aller sans elle, étant donné que les hôpitaux n’autorisent pas les visites. Ces restrictions sont nécessaires pour assurer la sécurité de tous, mais c’est difficile pour la personne malade et pour l’aidant.

Pour les aidants, la peur de perdre le contact : si votre proche est hospitalisé et que vous ne pouvez pas lui rendre visite, il peut être difficile de rester informé. Les appels téléphoniques et par Skype sont une bonne solution de rechange, mais ils ne sont pas toujours facilement accessibles.

Conseils pour gérer la nouvelle réalité

Faites preuve d’indulgence envers vous-même. Beaucoup de gens se mettent de la pression pour, par exemple, nettoyer tous les placards, réorganiser la maison, voire écrire un livre. Prenez le temps de prendre soin de vous, particulièrement si vous vivez avec une insuffisance cardiaque ou si vous vous occupez de quelqu’un.

Préparez-vous aux changements dans les établissements de soins. À l’hôpital où je travaille, quand les patients arrivent, la première chose qu’ils voient est une personne avec un équipement de protection complet qui semble venir de l’espace. Ensuite, il y a les divers kiosques et les gens qui demandent : toussez-vous? Faites-vous de la fièvre? Il peut s’agir d’un environnement intimidant auquel vous devez vous préparer.

Restez en contact avec votre professionnel de la santé. Même s’ils ne se trouvent pas physiquement à leur bureau ou à l’hôpital, la plupart des professionnels peuvent être joints par courriel, par téléphone, ou encore par rendez-vous virtuel grâce aux services de télésanté. Lorsque les gens savent qu’ils peuvent s’adresser à quelqu’un, cela peut grandement réduire l’anxiété.

Respirez et restez positif. Les personnes qui souffrent de problèmes cardiaques ainsi que les personnes qui s’en occupent sont probablement les plus résilientes et les plus dures à cuire qui soient. Même avant la pandémie, plusieurs d’entre nous étaient des experts en matière de réduction des risques. Nous nous tenions déjà à l’écart des malades, nous nous lavions les mains fréquemment et nous apportions du désinfectant partout. Vous avez déjà traversé beaucoup d’épreuves. Vous pouvez surmonter celle-ci également.

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