Donna et Barry s'embrassent

Cœur

Une histoire de cœur

Donna et Barry ont combattu les maladies du cœur. Maintenant, ils sont de retour à vélo pour la randonnée du cœur.

Chapitre  1 Un pronostic pessimiste

« Vous subissez une crise cardiaque en ce moment même » : voici ce que les médecins du service des urgences ont déclaré à Donna Hart. Les membres de l’équipe de soins ont fini par maîtriser le rythme cardiaque de la patiente, mais ils n’ont détecté aucun blocage des vaisseaux sanguins qui déclenchent la plupart des crises cardiaques.

C’était en décembre 2014. Après huit jours aux soins intensifs, Donna a entendu le terme insuffisance cardiaque pour la première fois. Elle avait du mal à comprendre son diagnostic. À 57 ans, elle travaillait à temps plein comme travailleuse sociale et était en meilleure forme que beaucoup de jeunes dans la vingtaine.

Passionnée d’activité physique tout comme son mari, Barry Tsuruda, Donna était fière de ses abdos de fer! 

Le couple parcourait des milliers de kilomètres à vélo chaque année avec des groupes de cyclistes de la région de Milton, en Ontario. Le reste de l’année, Donna faisait des longueurs deux fois par semaine avec un club de natation.

Mais durant l’automne cette année-là, elle se sentait fatiguée et essoufflée. Elle présumait qu’elle avait seulement perdu la forme, mais elle apportait le strict nécessaire au travail pour éviter d’être à bout de souffle lorsqu’elle marchait de sa voiture au bureau. Elle allait jusqu’à retenir sa respiration pour que personne ne remarque qu’elle manquait de souffle.

Finalement, Donna a reçu un diagnostic d’insuffisance cardiaque causée par une myocardite à cellules géantes, un type rare d’inflammation du cœur dont le pronostic est pessimiste : la plupart des personnes qui en sont atteintes survivent seulement cinq mois, à moins d’avoir un nouveau cœur. Le cœur de Donna ne fonctionnait qu’à 30 % de sa capacité, de sorte que ses organes et ses muscles n’obtenaient pas tout l’oxygène et les nutriments nécessaires.

 
 Donna Hart couchée dans un lit d'hôpital
Donna se rétablissant après une transplantation cardiaque.
 Donna et Barry à vélo à l'Île-du-Prince-Édouard
Fervents cyclistes, Donna et Barry se sont rendus à l’Île-du-Prince-Édouard pour faire du vélo.
Donna et Barry sont déterminés à rester forts… au cas où ils devraient combattre la maladie à nouveau.

Chapitre  2 Plus que deux semaines à vivre

La santé de Donna s’est alors rapidement dégradée. Elle a été admise au Peter Munk Cardiac Centre de l’hôpital général de Toronto, où des tests ont révélé que sa fonction cardiaque avait chuté à 13 %. « Trois semaines plus tôt, mon cœur était à 30 % de sa capacité, explique Donna. Je ne suis pas douée en mathématiques, mais je pouvais en conclure qu’il me restait deux semaines à vivre. »

Elle est rentrée chez elle avec un défibrillateur et un brassard de tensiomètre qui transmettait automatiquement des données à son équipe de soins.

« Nous avons rapidement fait nos testaments et mis de l’ordre dans nos affaires, se rappelle Donna. C’était très difficile pour Barry, mais je tenais à régler ces détails pour lui éviter des maux de tête. »

Peu de temps après, Donna est retournée à l’hôpital. « Si vous repartez, vos autres organes finiront par lâcher et vous aurez besoin de soins palliatifs », lui ont dit ses médecins. Seule une transplantation cardiaque pouvait lui sauver la vie.

 
J’ai accepté le fait que je ne retrouverai jamais totalement ma vie d’avant. Je dois éviter d’en faire trop.
Donna Hart - - Survivante d’une greffe du cœur

L’attente d’un nouveau cœur était donc lancée. À l’approche du printemps, malgré sa santé déclinante, Donna essayait de rester optimiste pour le bien de Barry et leurs deux enfants, Kaitlyn et Ryan. Lorsque sa famille lui rendait visite à l’hôpital, elle affirmait qu’un nouveau cœur allait arriver d’ici la fête des Mères.

Puis, un jour de printemps, alors qu’il faisait une balade de 25 km avec son club de cyclisme, Barry a ressenti un malaise. « Vers la moitié du parcours, je me suis senti exténué, se souvient-il. Je me suis carrément allongé sur le bord de la route pour me reposer, puis j’ai parcouru 10 km pour revenir à ma voiture et j’ai conduit jusqu’à chez moi. »

Heureusement, Kaitlyn était à la maison. Elle a emmené son père au service des urgences, où les infirmières lui ont appris qu’il subissait une crise cardiaque.

Barry a passé cinq jours aux soins intensifs, au cours desquels on a implanté cinq endoprothèses dans ses artères bloquées. Puisque ses parents étaient à l’hôpital, Ryan a dû obtenir une procuration pour eux. La famille traversait une période difficile, mais Donna et Barry réussissaient à garder le sourire en s’envoyant des photos par texto pour comparer leurs repas d’hôpitaux.

Finalement, moins d’une semaine après l’intervention chirurgicale de Barry et un jour après la fête des Mères, la famille a reçu la nouvelle tant attendue : il y avait un cœur pour Donna!

 
 Barry et Donna prennent un selfie sur un lit d'hôpital
Pendant l’hospitalisation de Donna, les visites régulières de Barry leur ont permis de garder le moral.
Barry et Donna Hart avec leur fils Ryan
Donna et Barry étant tous deux hospitalisés, leur fils Ryan a obtenu une procuration.

Chapitre  3 Remonter à vélo

Chaque année, environ 180 transplantations cardiaques sont réalisées chez des adultes au Canada. Pour les patients comme Donna atteints d’une insuffisance cardiaque en phase terminale, il s’agit du seul remède. La recherche a considérablement amélioré les résultats depuis 1968, l’année de la première transplantation cardiaque au pays.

Malgré les énormes bienfaits d’une transplantation cardiaque, la plupart des patients ne retrouvent pas complètement leur ancienne vie.

La Dre Sharon Chih est cardiologue spécialisée dans la transplantation cardiaque. Avec l’appui des donateurs de Cœur + AVC,  elle étudie des moyens d’améliorer les résultats en accélérant la détection d’une complication, la vasculopathie de l’allogreffe cardiaque. Celle-ci touche jusqu’à la moitié des patients ayant subi une transplantation cardiaque, dans les dix ans suivant l’intervention.

Après la transplantation, le rétablissement de Donna a été long. « On nous dit que la première année est difficile, mais pour moi, c’est plutôt la première année et demie qui a été ardue », dit-elle. Elle a lentement repris des forces en commençant par de courtes promenades. En juin, elle faisait des balades à vélo dans le quartier.

L’hiver dernier, Donna nageait 1,5 km par semaine et, au cours de l’été, elle a réussi à parcourir 1 800 km à vélo. Elle et Barry participent régulièrement à la Randonnée du cœur Manuvie de Cœur + AVC, qui a lieu en juin de chaque année, afin d’amasser des fonds pour la recherche qui sauve des vies.

Bien qu’elle soit très active, Donna doit ménager son énergie, notamment parce qu’elle montre les premiers signes de vasculopathie de l’allogreffe cardiaque.

« Je me sens bien aujourd’hui, affirme-t-elle. J’ai accepté le fait que je ne retrouverai jamais totalement ma vie d’avant, mais je suis probablement en meilleure forme que beaucoup de personnes de 63 ans. J’essaie de repousser mes limites, mais je dois éviter d’en faire trop. »

Forts d’avoir tous deux vaincu une maladie du cœur, Donna et Barry sont déterminés à faire front commun… au cas où ils devraient combattre la maladie à nouveau.

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