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Guérir les cœurs malades

Le conseil sur la cardiopathie structurelle de Cœur + AVC

Les cardiopathies structurelles sont des anomalies anatomiques du cœur, notamment des valves, des parois, des muscles ou des vaisseaux sanguins de la région du cœur. Elles sont parfois présentes dès la naissance (les cardiopathies congénitales), mais elles peuvent aussi être causées par une infection ou de l’usure, entre autres. Les personnes vivant avec ces affections auront besoin de soins médicaux toute leur vie, et ces dernières et leur famille auront besoin de soutien tout au long de leur vie, notamment de suivi médical et d’interventions chirurgicales.

Au pays, un bébé sur 100 naît avec une cardiopathie structurelle.

Il y a 60 ans, à peine 20 % des nouveau-nés atteints de malformations cardiaques complexes atteignaient l’âge adulte. Aujourd’hui, plus de 90 % d’entre eux l’atteignent. Nous avons réalisé des progrès considérables, mais il reste tant à faire. 

C’est la raison pour laquelle Cœur + AVC a décidé de faire des cardiopathies structurelles un des six secteurs qui selon nous a de meilleures chances d’avoir un plus grand impact (faire défiler vers le bas pour en savoir plus). En favorisant la découverte de nouvelles solutions pour la détection précoce des cardiopathies structurelles et en améliorant les interventions chirurgicales et les médicaments actuels, nous donnerons plus de moments précieux aux familles du pays.

Un conseil qui se prononcera sur les mesures à prendre

Les membres du conseil sur la cardiopathie structurelle de Cœur + AVC, qui sont des chercheurs et des membres de la communauté à parts égales, proviennent de différents milieux et comprennent des personnes ayant une expérience vécue de la cardiopathie structurelle (soit à titre de patient, soit à titre d’aidant) et des personnes issues des secteurs des politiques, de la technologie, de la philanthropie et des soins de santé.  

Le groupe, dirigé par deux coprésidentes, reflète également la représentation géographique (milieux ruraux et urbains, et échelle régionale et provinciale), la diversité culturelle et la langue maternelle (français ou anglais). D’autres éléments ont été pris en compte pour les chercheurs, notamment l’avancement professionnel, les sujets de recherche et l’environnement de travail et de recherche, tandis que la profession et les compétences précises ont été prises en considération pour les membres de la communauté.

Depuis janvier 2018 et pendant les deux prochaines années, les membres du conseil examineront les priorités et les possibilités les plus prometteuses en matière de prévention et de traitement des cardiopathies structurelles.

Leurs connaissances et leurs commentaires aideront Cœur + AVC à déterminer comment avoir l’impact le plus tangible sur les personnes atteintes d’une cardiopathie structurelle et leur famille.

La coprésidence du conseil

Dre Ariane Marelli, coprésidente de la recherche : La Dre Ariane Marelli est chef du programme de santé cardiovasculaire de l’Institut de recherche du Centre universitaire de santé McGill, où elle est aussi directrice associée au Bureau des affaires universitaires et de la recherche pour la cardiologie. Elle a fondé et dirige l’Unité des cardiopathies congénitales adultes de McGill, qui assure le suivi de 3 000 patients atteints de ces affections.

Ariane est une chef de file de calibre mondial dans le domaine des cardiopathies structurelles. Elle est la seule Canadienne à faire partie du conseil d’épidémiologie et de prévention de la American Heart Association, et est présidente du Réseau canadien des cardiopathies congénitales de l’adulte. Elle a aussi mené la création de la base de données sur les maladies cardiaques congénitales basée sur la population du Québec, l’une des plus grandes de sa catégorie à l’échelle mondiale. Nous sommes chanceux de pouvoir compter sur les connaissances et l’expertise d’Ariane au sein du conseil.

 

Shelagh Ross, coprésidente communautaire : À sa naissance au début des années soixante, Shelagh Ross présentait une tétralogie de Fallot, l’une des malformations congénitales les plus fréquentes. Elle a subi des chirurgies à cœur ouvert à 2 et à 8 ans, et de nouveau en 1995, pour le remplacement de sa valve pulmonaire.

Shelagh a participé à la mise sur pied et à la direction de la Canadian Congenital Heart Alliance (CCHA), dans le but d’améliorer la qualité de vie et les résultats en matière de santé des personnes atteintes de malformations cardiaques congénitales. La CCHA est un organisme reconnu et respecté par les patients et leur famille et les professionnels de la santé à l’échelle mondiale, et ce, en grande partie à cause de la détermination, de l’entregent et du travail acharné de Shelagh, qualités dont elle fera profiter le conseil sur la

cardiopathie structurelle de Cœur + AVC.

Membres

Dre Anita Asgar (Québec) : cardiologue interventionnelle, Institut de Cardiologie de Montréal

Mme Barbara Bailey (Ontario) : infirmière praticienne, unité des cardiopathies congénitales adultes, Toronto Congenital Cardiac Centre, Peter Munk Caridac Centre, Hôpital général de Toronto, Réseau universitaire de santé

Dr Alan Bell (Ontario) : médecin de famille et spécialiste en recherche clinique, Université de Toronto et Hôpital Humber River

Mme Lori Constable-Smolcic (Ontario) : infirmière autorisée, triage et base de données en chirurgie cardiaque; femme atteinte d’une cardiopathie congénitale complexe

Mme Raman Kapoor (Alberta) : diététiste-nutritionniste; axée sur la santé cardiaque de la population sud-asiatique; femme atteinte d’une cardiopathie congénitale

Mme Sandra Lauck (Colombie-Britannique) : infirmière clinicienne-chercheuse, Centre for Heart Valve Innovation, Hôpital Saint-Paul, Vancouver

Dr Andrew Mackie (Alberta) : clinicien-chercheur, cardiologie pédiatrique, Université de l’Alberta

Dre Seema Mital (Ontario) : directrice de la recherche cardiovasculaire et cardiologue titulaire, fonction et transplantation cardiaques, Hôpital SickKids; chercheuse translationnelle

M. Jim Orban (Ontario) : président-directeur général, Fondation de l’Institut de cardiologie de l’Université d’Ottawa; ancien éditeur, Ottawa Citizen

M. Stanislaw Orzeszyna (Québec) : médecin retraité, spécialisé en santé publique et en information sur la santé; homme atteint d’insuffisance cardiaque

Dr Philippe Pibarot (Québec) : titulaire, Chaire de recherche du Canada en maladies valvulaires cardiaques, Institut universitaire de cardiologie et de pneumologie de Québec, Université Laval

Mme Pamela Ratner (Colombie-Britannique) : vice-rectrice et vice-présidente associée, inscription et établissements d’enseignement, et chercheuse en épidémiologie sociocomportementale, Université de la Colombie-Britannique

Mme Krista Spearns (Terre-Neuve-et-Labrador) : travailleuse sociale, gouvernement de Terre-Neuve-et-Labrador; mère d’une enfant atteinte d’une cardiopathie congénitale

Les secteurs essentiels à la mission de Cœur + AVC

Cœur + AVC a adopté un nouveau cadre de travail qui aidera à réaliser des progrès dans ce que nous nommons nos secteurs essentiels à la mission (SEM). Ces six affections cardiovasculaires et vasculaires cérébrales représentent collectivement le plus gros fardeau du point de vue de la santé de la population, du coût économique et de l’impact sociétal.

Les SEM ne sont pas les seuls secteurs d’activité auxquels s’intéresse Cœur + AVC, mais ils restent ceux dans lesquels nous pensons que nous aurons l’impact le plus marqué. Les six SEM sont les suivants :

Le travail de nos six conseils des SEM s’inscrit dans un processus de planification stratégique actuellement en cours au sein de Cœur + AVC, lequel vise à déterminer notre orientation en tant qu’organisme.

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