Lorsque Lori Beaver a subi un AVC dans sa quarantaine, elle s’est retrouvée la plus jeune patiente de son unité au centre médical de Foothills à Calgary. « C’était un cauchemar. Être en si bonne santé un jour et puis soudain, ne plus pouvoir rien faire par soi-même », dit-elle en se rappelant cette période difficile en 2003.
Elle avait de nombreuses questions sur la vie après un AVC auxquelles les médecins ne pouvaient pas répondre. Des années plus tard, après son rétablissement et son retour au travail, Lori a communiqué avec son neurologue : « Puis-je rendre visite aux patients ayant subi un AVC? Je pense qu’ils pourraient avoir les mêmes questions que je me posais quand j’étais à leur place. »
Le soutien individuel qu’elle a offert aux survivants s’est avéré un succès. L’hôpital a donc peu de temps après créé un programme plus officiel, lequel a été élargi pour aussi aider les personnes vivant avec d’autres affections. « Nous ne faisons qu’offrir de l’espoir et discuter de notre expérience vécue. Nous répondons aux questions sur la vie après un AVC », explique Lori.
L’importance des pairs
Le soutien par les pairs pour les personnes atteintes de maladies cardiovasculaires (et leurs aidants) est « un morceau important du casse-tête », affirme la Dre Jill Cameron, chercheuse subventionnée par Cœur + AVC et professeure de sciences de l’occupation et d’ergothérapie à l’Université de Toronto. « Si elles n’ont pas la possibilité d’obtenir des renseignements de leurs pairs, où vont-elles obtenir ces informations pratiques? »
Selon elle, il n’existe pas de normes pour les programmes de soutien par les pairs au Canada. Ces programmes peuvent être informels, comme lorsque les familles se mettent à discuter dans les salles d’attente ou les cafétérias; ils peuvent d’autre part être organisés dans le cadre d’une réadaptation cardiologique ou post-AVC; ils peuvent par ailleurs se dérouler en groupe, de façon individuelle ou à l’aide de la technologie.
Nous offrons de l’espoir au patient et à sa famille.
Par exemple, Cœur + AVC gère deux communautés de soutien par les pairs sur Facebook : une pour les survivants et l’autre pour les aidants naturels.
La COVID-19 a complexifié le rétablissement suivant une crise cardiaque ou un AVC et a isolé davantage les survivants. Des ressources accessibles et virtuelles de soutien par les pairs sont donc de plus en plus importantes.
Le soutien par les pairs change les choses
- Un coup de pouce pour le moral
La dépression est l’une des séquelles les plus fréquentes d’une crise cardiaque ou d’un AVC. Des études montrent qu’un faible réseau de soutien social peut mettre davantage la santé en danger, alors que le fait d’être en contact avec des pairs peut favoriser le bien-être émotionnel. Lori se souvient avoir rendu visite à une femme qui était visiblement déprimée et qui refusait la physiothérapie. Après que Lori a quitté son chevet, la patiente a eu un regain d’énergie, a commencé à suivre son traitement et a dit aux infirmières : « Je vais me rétablir, revenir ici et devenir une paire aidante comme cette femme! » - Du réconfort sur la vie de tous les jours
Souvent, les premières questions que les patients posent à Lori concernent les activités de la vie quotidienne. « Pouvez-vous vous habiller et vous débrouiller seule? Pouvez-vous conduire? » Ils veulent savoir quels sont les changements qu’ils devront apporter à la maison, comme l’ajout de barres de soutien dans la salle de bains, et s’ils pourront travailler. « J’essaie simplement de leur faire part de mon expérience personnelle », dit Lori. « Le patient ne peut se comparer à un autre, mais nous lui offrons de l’espoir, à lui et à sa famille. » - Un soutien au-delà de l’équipe de soins
Les survivants qui bénéficient d’un soutien informel de la part d’un pair peuvent consacrer plus de temps avec leur équipe de soins sur leur rétablissement physique et mental. « Les pairs sont une ressource très utile pour les personnes qui retournent à la vie normale. Les survivants ont besoin de conseils et de renseignements qui ne sont pas nécessairement offerts par les équipes médicales habituelles », explique Jill Cameron. « L’équipe soignante ne parle pas toujours le même langage que le survivant. » - Des outils de la vraie vie
Jill Cameron dit que les pairs peuvent donner un « soutien instrumental ». Il s’agit de conseils pratiques sur la manière de remplir un formulaire et sur le numéro à appeler pour obtenir des soins à domicile. « Il faut connaître le jargon », dit-elle. Les pairs peuvent suggérer au survivant la manière de formuler ses demandes pour que des mesures soient prises. - Des habitudes plus saines
Le fait d’avoir un pair peut vous aider à mieux prendre soin de votre santé. Une étude réalisée en 2018 a révélé que les personnes atteintes de diabète qui bénéficiaient du soutien de leurs pairs avaient une pression artérielle légèrement inférieure à celle des personnes qui n’avaient pas ce soutien. Selon une autre étude, réalisée en 2016, les personnes vivant avec une maladie cardiovasculaire qui ont participé à un programme de soutien par les pairs destiné à promouvoir l’exercice physique étaient plus actives physiquement un an plus tard que celles qui n’y avaient pas participé. - Une aide pour les familles
Selon Jill Cameron, les aidants peuvent éprouver des difficultés lorsqu’un proche a subi un AVC. Le soutien par les pairs peut leur offrir des conseils pratiques ainsi qu’une occasion de s’exprimer en toute sécurité et de prendre soin de leur propre bien-être. « Souvent, les aidants veulent seulement qu’un pair les écoute lorsqu’ils disent qu’ils sont épuisés. Ils peuvent également exprimer leurs craintes les plus profondes en toute quiétude, et en privé, à une personne qui les comprendra. »
Demandez à votre équipe de soins de santé les programmes de soutien par les pairs qui sont offerts, ou consultez les liens ci-dessous.
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- Trouvez des ressources de soutien offertes dans votre communauté.