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Accompagner les femmes atteintes d’une maladie du cœur

La réadaptation cardiaque de Suzanne a changé le regard que cette dernière porte non seulement sur la maladie, mais aussi sur elle-même.
Suzanne Arnold sourit en tenant ses deux petits-enfants.

Suzanne Arnold avec ses petits-enfants.

Suzanne Arnold n’avait que 39 ans lorsque sa fatigue, son insomnie et ses essoufflements se sont tellement aggravés qu’elle n’arrivait plus à reprendre son souffle après avoir monté un escalier. Malgré sa réticence, elle s’est rendue à l’hôpital près de chez elle, à Kanata, en banlieue d’Ottawa.

Elle avait un travail stressant dans la fonction publique, un mari avec des symptômes précoces de la maladie d’Alzheimer, et six enfants, dont un de seulement quatre ans. Suzanne avait l’habitude de s’occuper des autres, mais pas d’elle-même. Elle n’a même pas pensé à appeler un ami ou une ambulance.

« J’étais sûre d’exagérer, mais ils m’ont précipitée dans un lit dès que je suis arrivée », se souvient-elle.

Suzanne était atteinte d’une insuffisance cardiaque à un stade précoce. « Mon électrocardiogramme ressemblait à celui d’un homme de 70 ans. » Selon le médecin, le trouble a été causé par une infection à streptocoques qui a endommagé son cœur.

Elle a reçu ce diagnostic en 2004. Les médicaments qui lui ont été prescrits ont contrôlé son insuffisance cardiaque pendant 13 ans. 

Le vent a tourné en décembre 2016. Suzanne éprouvait des douleurs thoraciques qui l’ont forcée à retourner consulter son cardiologue. Les examens ont révélé que la fraction d’éjection de son cœur, soit la quantité de sang éjecté par le cœur à chaque contraction, avait chuté à seulement 21 %, bien en deçà d’un niveau sain. À ce stade, elle ne pouvait que prendre soin d’elle et attendre d’être suffisamment malade pour demander une transplantation cardiaque.

Après chaque diagnostic, Suzanne a participé aux programmes de réadaptation cardiaque. Or, ses deux expériences ont été très différentes.

Le jour et la nuit

En 2004, son médecin lui a proposé la réadaptation cardiaque, mais sans se montrer trop encourageant. Des études ont démontré que les femmes sont deux fois moins portées que les hommes à faire de la réadaptation cardiaque.

Ce programme d’une durée de 12 semaines était axé sur l’exercice et l’alimentation. Suzanne a assisté à seulement la moitié des séances. « Je participais aussi souvent que possible, mais j’avais un horaire chargé et beaucoup de choses à faire », explique-t-elle.

J’avais peur et j’étais déprimée, mais je me sens mieux maintenant. 

Suzanne Arnold Vivre avec une insuffisance cardiaque

Par contre, Femmes@Cœur, auquel elle a participé en 2017, était différent. Ce programme de six mois favorise le rétablissement des femmes en leur donnant les connaissances dont elles ont besoin, et ce, dans un milieu de confiance et de solidarité. Grâce à lui, Suzanne a obtenu de l’information importante sur la santé, et il a changé le regard qu’elle porte non seulement sur la maladie, mais aussi sur elle-même.

« J’avais peur et j’étais déprimée, mais je me sens mieux maintenant, confie-t-elle. Je me sens en contrôle. »

Femmes@Cœur est un programme d’entraide dirigé par et pour des femmes vivant avec une maladie du cœur.

« J’ai été surprise de retirer autant de la réadaptation cardiaque », dit Suzanne. Le groupe abordait le contrôle émotionnel, la communication, la prise en charge des facteurs de risque et les moyens d’obtenir les meilleurs soins possible pour les femmes atteintes d’une maladie du cœur dans un système de santé principalement conçu pour les hommes. Les responsables du groupe ont aussi appris aux participantes à diviser leurs objectifs en tâches plus petites et plus faciles à réaliser.

Raconter au groupe ce qu’elle a vécu a fait réfléchir Suzanne à sa tendance à s’identifier comme aidante seulement – et aux répercussions de cette notion sur sa santé.

Même si elle doit encore vivre avec les difficultés de son diagnostic, Suzanne s’alimente plus sainement, elle fait une promenade chaque jour, et de la natation également. Son objectif de perdre 10 kilos en un an est atteint : elle doit perdre du poids pour être admissible à une transplantation. Elle est aussi plus organisée que jamais lorsqu’elle va chez le médecin.

Par ailleurs, elle poursuit la réflexion qu’elle a amorcée au sein du groupe de réadaptation, à savoir de réfléchir à la personne qu’elle est et à ce qu’elle peut faire pour vivre avec la maladie et ses difficultés – permanentes, mais pas insurmontables. « Ma personnalité évolue peu à peu. »