Si vous vivez avec une cardiopathie congénitale, il se peut que vous deviez faire l’objet d’un suivi médical régulier tout au long de votre vie. Selon votre type de malformation cardiaque et sa complexité, vos soins de santé peuvent comprendre des consultations et des traitements en cardiologie, des opérations multiples ou d’autres interventions.
Degré de severité | Exemples |
---|---|
Bénin |
Sténose pulmonaire légère |
Malformation septale (communication interventriculaire ou interauriculaire) réparée | |
Modéré | Coarctation de l'aorte |
Anomalie d'Ebstein | |
Formes atténuées de tétralogie de Fallot | |
Grave | Toute malformation ventriculaire, aussi simple soit-elle, comme le syndrome hypoplasique du cœur gauche ou atrésie tricuspide, probablement traitée avec une intervention de Fontan |
Transposition des gros vaisseaux corrigée avec une intervention de Mustard | |
Tout type de cardiopathie congénitale qui cause la cyanose (manque d'oxygénation des tissus cellulaires) | |
Formes sévères de tétralogie de Fallot |
L’incidence des cardiopathies congénitales sur la vie des personnes qui en sont atteintes peut grandement varier. Certaines de ces personnes peuvent ne pas avoir besoin d’intervention pendant des années, voire des décennies, tandis que d’autres doivent souvent se présenter à l’hôpital ou à la clinique. Dans certains cas, les symptômes n’apparaissent pas avant l’âge adulte. Vous pourrez mieux prendre en charge votre cardiopathie congénitale en comprenant quels symptômes vous devez surveiller. Vous serez aussi au courant des complications possibles et des mesures à prendre pour protéger votre santé
Les symptômes à surveiller
Si vous êtes bien à l’écoute de votre corps quand vous êtes en bonne santé, vous le remarquerez plus facilement quand quelque chose ne va pas.
Portez attention à votre état général quand vous vous sentez bien.
Avez-vous le souffle court quand vous marchez en terrain plat? Qu’en est-il quand vous montez une pente ou un escalier?
- Pendant combien de temps et à quelle intensité pouvez-vous faire de l’activité physique avant de ressentir de la fatigue?
- Quel est votre niveau d’énergie et d’endurance en comparaison avec celui de personnes comme vous?
Il faut savoir que le fait de présenter certains des symptômes énumérés ci-dessous ne signifie pas que vous avez des problèmes cardiaques. Cependant, si ceux-ci persistent, vous devriez communiquer avec votre cardiologue et votre prestataire de soins primaires.
Symptômes généraux
- fatigue ou faiblesse croissante;
- diminution de l’appétit;
- impression inconfortable d’avoir l’estomac de plus en plus plein et gros;
- prise ou perte de poids importante et rapide;
- fortes nausées ou vomissements importants;
- changements dans les selles (diarrhée, constipation);
- anxiété ou agitation;
- palpitations ou battements cardiaques forts (possibles signes d’un rythme cardiaque anormal);
- vaisseaux du cou gonflés.
Lors de votre prochain rendez-vous en cardiologie, renseignez-vous sur les symptômes à surveiller et sur les personnes à contacter si vous les ressentez.
Pendant l’activité physique
- difficulté accrue pendant un exercice habituel;
- endurance réduite;
- étourdissements ou évanouissements;
- douleurs thoraciques.
Au repos
- étourdissements ou évanouissements;
- douleurs thoraciques;
- respiration de plus en plus difficile;
- peau pâle ou bleuâtre.
Les changements dans votre santé cardiaque peuvent être subtils ou évidents. Par exemple, la fatigue peut s’installer progressivement, de sorte que vous ne la remarquez pas vraiment, ou elle peut survenir soudainement. Les arythmies peuvent provoquer diverses réactions. Certaines personnes ont des nausées et des vomissements, tandis que d’autres se sentent simplement fatiguées ou ne sentent aucune différence. L’anxiété ou l’agitation peuvent avoir plusieurs causes, y compris la caféine et les troubles de santé mentale, mais elles peuvent aussi être un signe de problèmes cardiaques. L’enflure des mains, des chevilles ou des pieds peut être causée par une rétention d’eau, ce qui peut indiquer une insuffisance cardiaque ou que votre cœur ne pompe pas aussi bien que d’habitude. Étant donné que de nombreuses personnes atteintes d’une cardiopathie congénitale vivent désormais jusqu’à un âge plus avancé, elles peuvent aussi présenter d’autres troubles liés au vieillissement, comme les coronaropathies, le cancer et l’hypertension artérielle.
Il est important de ne pas ignorer les changements subtils dans la façon dont vous vous sentez et dont votre corps réagit au stress et aux stimuli. N’oubliez pas que ce que vous ressentez n’est pas forcément lié à votre malformation cardiaque. Parfois, la fatigue peut être due à un effort trop grand et une douleur à l’estomac peut être le résultat d’un microbe. Ces choses arrivent à tout le monde. Si vous avez des préoccupations, parlez-en à votre prestataire de soins primaires ou à votre cardiologue.
Les symptômes alarmants
Si vous présentez l’un ou l’autre des symptômes suivants, n’attendez pas. Composez le 9-1-1 ou le numéro du service des urgences de l’hôpital de votre région.
- difficulté à respirer (essoufflement, halètement, respiration sifflante);
- convulsions;
- étourdissements persistants;
- battements cardiaques irréguliers ou rapides (palpitations);
- évanouissement;
- douleur thoracique;
- absence de miction (pouvant être un signe de déshydratation, de mauvaise fonction cardiaque ou de fonction rénale réduite);
- signes et symptômes d’un AVC (engourdissement, faiblesse, difficulté d’élocution, manque de coordination);
- saignement incontrôlé (p. ex. un saignement de nez qui ne s’arrête pas);
- brûlures d’estomac ou douleur à l’épaule qui persistent;
- changement de l’état d’éveil (confusion, grande faiblesse ou inconscience).
Demandez à votre clinique de cardiologie ce que vous devez faire en cas d’urgence ou si vous avez besoin d’un traitement rapidement. Vous devez toujours avoir vos renseignements médicaux avec vous. Vous pouvez vous rendre sur le site Web de l’hôpital SickKids ou sur l’application mobile MyChart (en anglais seulement) et vous créer un compte où vous pourrez consigner et consulter vos renseignements médicaux en toute sécurité. Au Québec, le site Web Carnet Santé Québec vous permet d’accéder à vos renseignements médicaux, regroupés en un seul endroit.
Les cardiopathies congénitales et la santé mentale
La vie avec une cardiopathie congénitale peut comporter des défis, sur le plan tant physique que mental. L’anxiété, la dépression, le trouble de stress post-traumatique (TSPT) et les problèmes liés à la qualité de vie sont fréquents.
Dans votre enfance, vous avez peut-être vécu un traumatisme mental ou physique en raison d’opérations ou d’autres interventions, qui peuvent être très pénibles. Il se peut aussi que vous ayez éprouvé de la peur ou de la solitude parce que vous étiez loin de votre famille pendant votre séjour à l’hôpital. Le nombre de médicaments que vous prenez et les multiples consultations médicales peuvent aussi avoir des répercussions sur votre qualité de vie. Les problèmes financiers, le manque de soutien social et d’occasions d’emploi, ainsi que l’adaptation à un nouveau diagnostic, à un état de santé qui s’aggrave ou à des problèmes relatifs à la fin de vie peuvent contribuer à un sentiment d’impuissance.
L’importance de mettre l’accent sur la santé mentale des personnes vivant avec une cardiopathie congénitale est de plus en plus reconnue. Malheureusement, les soins en santé mentale sont sous-financés. Les psychologues et les services d’aide en santé mentale à l’extérieur des hôpitaux ne sont pas couverts par les régimes provinciaux d’assurance maladie, et de nombreuses personnes n’ont pas de régime d’assurance privé.
Si vous désirez parler à une conseillère ou un conseiller qualifié, demandez à votre cardiologue ou à votre prestataire de soins primaires de vous diriger vers un service spécialisé. Vous pouvez avoir accès à des psychologues ou demander au personnel de vous diriger vers un service de soutien externe dans le cadre de certains programmes pour adultes vivant avec une cardiopathie congénitale. Il est recommandé d’obtenir de l’aide et du soutien en ce qui concerne votre santé mentale, tout comme vous le feriez pour votre santé physique.
Les cardiopathies congénitales et l’endocardite
Votre cardiopathie congénitale peut vous exposer à un risque d’endocardite infectieuse. Des bactéries peuvent détruire les valves cardiaques et l’infection peut se propager à d’autres organes importants. La bouche, en particulier les dents et les gencives, est la source principale de bactéries. Votre dentiste doit être au courant de votre malformation cardiaque pour vous conseiller sur la façon de maintenir une bonne hygiène bucco-dentaire en vous brossant les dents et en passant la soie dentaire régulièrement.
Si vous avez déjà eu une endocardite, avez une valve cardiaque artificielle ou une prothèse, ou si votre cardiopathie est cyanogène, votre risque d’endocardite infectieuse est plus élevé que celui du reste de la population. Dans ce cas, on devrait vous prescrire des antibiotiques à prendre avant certains types d’opérations ou d’autres interventions, y compris le nettoyage des dents et d’autres soins dentaires. Si vous avez des doutes au sujet de la prise d’antibiotiques, parlez-en à votre cardiologue, à votre dentiste ou au médecin qui réalisera l’intervention.
Les symptômes courants de l’endocardite comprennent les suivants :
- symptômes pseudo-grippaux, comme la fièvre et les frissons;
- douleurs articulaires et musculaires;
- fatigue;
- douleur thoracique pendant la respiration;
- sueurs nocturnes;
- essoufflement;
- l’enflure des pieds, des jambes ou de l’abdomen.
L’endocardite peut aussi provoquer des symptômes moins courants, comme ceux ci-dessous :
- perte de poids inexpliquée;
- sensibilité de l’abdomen du côté gauche, sous la cage thoracique (rate);
- souffle cardiaque nouveau ou différent;
- sang dans l’urine
- petites taches violettes ou rouges sur la peau, le blanc des yeux ou à l’intérieur de la bouche;
- taches rouges sur la plante des pieds ou sur les paumes;
- taches rouges et sensibles sous la peau des doigts ou des orteils.
Si vous présentez des symptômes d’endocardite, consultez votre prestataire de soins primaires dès que possible.
Les cardiopathies congénitales et les vaccins
Votre prestataire de soins primaires doit aussi faire preuve de prévoyance pour vous maintenir en bonne santé, par exemple en vous offrant les vaccins contre la grippe saisonnière et la pneumonie. En effet, de nombreuses personnes vivant avec une maladie chronique sont plus vulnérables aux infections, surtout si leur maladie touche le cœur ou les poumons.
Il se peut que vous soyez plus à risque de contracter des infections respiratoires qui peuvent entraîner des complications graves, et même la mort. Par exemple, les personnes atteintes de congestion pulmonaire ou ayant un système immunitaire faible sont plus susceptibles de développer une infection bactérienne à traiter avec des antibiotiques. Aussi, le flux sanguin aux poumons des personnes qui ont des shunts (déviation de la circulation sanguine) est plus élevé, ce qui augmente leur risque de développer une infection pulmonaire.
Une famille bien préparée
Tout le monde doit apprendre à reconnaître les signes d’une urgence et être en mesure de composer le 9-1-1, en particulier les aidantes et aidants de personnes atteintes d’une cardiopathie congénitale. Mettez toutes les chances de votre côté et encouragez vos proches à suivre un cours de RCR (réanimation cardiorespiratoire), afin qu’ils soient mieux préparés à poser des gestes vitaux pendant qu’ils attendent l’arrivée des services d’urgence.
Votre famille peut aussi vous aider à assumer vos responsabilités pendant que vous êtes à l’hôpital, en s’occupant de vos personnes à charge et en avisant votre employeur de votre absence, par exemple.
Des habitudes de vie saines
Avoir des habitudes de vie saines vous aidera à protéger votre cœur. Adoptez une alimentation nourrissante et suivez un programme d’entraînement approuvé par votre équipe de cardiologie ou votre prestataire de soins de santé. Vivez sans fumée et ne faites pas un usage excessif de drogues ou d’alcool. Si vous avez besoin de conseils sur l’alimentation ou l’activité physique, demandez à votre prestataire de soins primaires de vous diriger vers une ou un diététiste ou un centre de réadaptation cardiaque.
Votre dossier médical
Votre équipe soignante doit connaître l’anatomie et l’histoire uniques de votre cœur. Votre dossier médical vous appartient. De plus en plus de centres de santé et de laboratoires offrent maintenant à leurs patientes et patients des portails en ligne pour consulter les résultats de leurs examens et les dates des rendez-vous à venir. Certains centres consacrés aux cardiopathies congénitales chez l’adulte fournissent des rapports cliniques, qui comprennent la liste complète des antécédents cardiaques et des interventions médicales et chirurgicales subies. Demandez à votre cardiologue et à votre prestataire de soins primaires si ces ressources peuvent être mises à votre disposition. Si ce n’est pas le cas, demandez que l’on vous envoie vos rapports d’examens et vos dossiers chirurgicaux.
Les retards de développement liés aux cardiopathies congénitales
La plupart des enfants vivant avec une cardiopathie congénitale n’ont pas de problèmes à l’école. Toutefois, certains peuvent avoir des retards de développement, des troubles d’apprentissage ou des besoins particuliers en matière d’éducation. Ces retards peuvent les toucher jusqu’à l’âge adulte et tout au long de leur vie. Si votre cardiopathie congénitale est complexe et que vous avez subi plusieurs opérations ou autres interventions, vous êtes plus à risque d’avoir des problèmes de développement.
Si votre enfant vit avec une cardiopathie congénitale, prenez les choses en main en collaborant étroitement avec son école et ses médecins pour qu’on lui offre tout le soutien nécessaire. Si vous êtes un adulte avec un retard de développement, sachez qu’il y a d’autres personnes comme vous. Vous pouvez obtenir de l’assistance par l’entremise de programmes de soutien financier et d’aide à l’emploi.
Quelques messages clés
- Portez attention à votre corps et à la façon dont vous vous sentez. Ainsi, vous le remarquerez si quelque chose ne va pas.
- Faites le suivi de vos dossiers médicaux et de vos rendez-vous à venir.
- Demandez à votre cardiologue quels symptômes vous devriez surveiller.
- Prenez des antibiotiques et recevez des vaccins pour prévenir les infections, selon les recommandations de votre cardiologue.
- Gardez sur vous une liste des personnes à joindre en cas d’urgence et portez un identifiant médical (comme un bracelet MedicAlert).
- Prêtez attention à votre santé mentale ou vos retards de développement (ou ceux de votre enfant) et allez chercher de l’aide si vous en avez besoin.
- Adoptez des habitudes de vie bonnes pour le cœur.
Ressources
Tenez-vous au courant et communiquez avec d’autres personnes qui vivent avec une cardiopathie congénitale.
- L’Alliance canadienne des cardiopathies congénitales (CCHA, site Web en anglais seulement) est l’organisme principal au pays pour les personnes atteintes d’une cardiopathie congénitale et leur famille. Elle offre des journées d’information pour les patientes et patients ainsi que des occasions de rencontrer d’autres jeunes vivant avec une cardiopathie congénitale dans un contexte informel.
- L’Adult Congenital Heart Association (ACHA, site Web en anglais seulement) est un organisme des États-Unis pour les adultes vivant avec une cardiopathie congénitale.
- Le Réseau universitaire de santé (site Web en anglais seulement) offre un programme d’entraînement en ligne (vidéos d’exercices étape par étape) pour les personnes atteintes de cardiomyopathie hypertrophique.
Joignez-vous à un groupe Facebook pour obtenir du soutien. - Communauté de survivants de Cœur + AVC
- Communauté pour adultes vivant avec la tétralogie de Fallot (en anglais seulement)
- Groupe « Zipper sisters » pour les femmes vivant avec une cardiopathie congénitale (en anglais seulement)
- Groupe de sensibilisation aux cardiopathies congénitales
Pour en apprendre davantage sur les cardiopathies congénitales, consultez nos pages sur le sujet.
- Valvulopathie
- Interventions valvulaires
- Vivre avec une cardiopathie congénitale : la transition vers les soins de santé pour adultes
- La cardiopathie congénitale : travailler avec les professionnels de la santé
- La contraception pour les femmes vivant avec une cardiopathie congénitale
- Grossesse chez les femmes vivant avec une cardiopathie congénitale
Cet article a été rédigé par Shelagh Ross – qui est atteinte d’une cardiopathie congénitale – en collaboration avec Barbara Bailey, infirmière praticienne, programme de cardiopathies congénitales chez l’adulte, Centre de cardiologie Peter Munk; et Lori Constable-Smolcic, infirmière vivant avec une cardiopathie congénitale.