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Cardiopathie congénitale : les signes et symptômes à surveiller

Comment protéger votre santé

Si vous vivez avec une cardiopathie congénitale, il se peut que vous deviez visiter un médecin régulièrement toute votre vie. Selon votre type de malformation cardiaque et sa complexité, vos soins de santé peuvent comprendre des visites chez un cardiologue, des traitements en cardiologie et des interventions chirurgicales ou autres procédures à répétition.

De nombreuses personnes vivant avec une cardiopathie congénitale peuvent passer des années, et même des dizaines d’années, sans avoir besoin d’intervention, alors que d’autres passent beaucoup plus de temps à l’hôpital et chez le médecin qu’ils ne le voudraient. D’autres encore ne ressentent aucun symptôme de la maladie avant l’âge adulte. Il est nécessaire de savoir quels symptômes surveiller pour avoir une meilleure compréhension de votre cardiopathie congénitale, des complications qu’elle peut causer et des mesures à prendre pour vous protéger.

Les symptômes à surveiller

Plus vous connaissez votre corps quand il va bien, plus vous pourrez remarquer quand quelque chose ne va pas.

Il faut savoir que tous les symptômes énumérés ci-dessous ne signifient pas que vous avez des problèmes cardiaques, mais s’ils persistent, vous devriez communiquer avec votre cardiologue et votre fournisseur de soins de santé primaires.

Symptômes généraux :

  • fatigue ou faiblesse accrue;
  • diminution de l’appétit;
  • impression inconfortable d’avoir l’estomac de plus en plus plein et gros;
  • prise ou perte de poids importante et rapide;
  • fortes nausées ou vomissements importants;
  • changements dans les selles (diarrhée, constipation);
  • anxiété ou agitation;
  • palpitations ou battements forts (possibles signes d’un rythme cardiaque anormal);
  • vaisseaux du cou gonflés.

Pendant l’activité physique :

  • difficulté accrue pendant un exercice habituel;
  • endurance réduite;
  • étourdissements ou évanouissements;
  • douleurs thoraciques.

Au repos :

  • étourdissements ou évanouissements;
  • douleurs thoraciques;
  • respiration de plus en plus difficile;
  • peau pâle ou bleuâtre.

Remarquez vos limites quand vous vous sentez bien.

  • Êtes-vous essoufflé quand vous marchez en terrain plat?

· Qu’en est-il quand vous montez une pente ou un escalier?

  • Quelle est la limite d’activité physique que vous pouvez faire avant de ressentir de la fatigue?
  • Quel est votre niveau d’énergie et d’endurance en comparaison avec celui des autres?
 

 Je sais que quand j’ai le souffle court, il faut que je m’assoie et que je me repose. Si je me ressens des étourdissements, je dois m’allonger, et si ces symptômes persistent, je dois aller à l’urgence pour me faire examiner.

Les symptômes alarmants

Certains symptômes nécessitent une surveillance médicale d’urgence. Si vous ressentez l’un des symptômes suivants, n’attendez pas avant de vous rendre aux services d’urgence de l’hôpital :

  • difficulté à respirer (halètement, respiration agonale ou sifflante);
  • convulsions;
  • vertiges;
  • pouls irrégulier ou rapide (palpitations cardiaques);
  • évanouissements;
  • douleurs thoraciques;
  • peau bouffie par la rétention d’eau (œdème);
  • absence de miction (déshydratation pouvant provoquer une arythmie);
  • signes et symptômes de l’AVC (engourdissement, faiblesse, difficulté d’élocution, manque de coordination);
  • saignement incontrôlé (p. ex., un saignement de nez qui ne s’arrête pas);
  • brûlures d’estomac ou douleur à l’épaule qui persistent;
  • changement du niveau d’éveil (confusion, grande faiblesse ou inconscience).
  • Les changements dans votre santé cardiaque peuvent être très subtils ou évidents.

Par exemple, la fatigue peut s’installer progressivement, de sorte que vous ne remarquez pas à quel point vous en ressentez, ou elle peut survenir soudainement. Les arythmies peuvent provoquer des nausées et des vomissements chez certains, tandis que d’autres se sentent simplement fatigués ou ne se sentent même pas différents. L’anxiété ou l’agitation peuvent avoir plusieurs causes, y compris la caféine et les troubles de santé mentale, mais elles peuvent aussi être un signe de problèmes cardiaques. Le gonflement des mains, des chevilles ou des pieds peut être causé par une rétention d’eau, ce qui peut indiquer que vous souffrez d’insuffisance cardiaque ou que votre cœur ne pompe pas aussi bien que d’habitude. De plus, comme de nombreuses personnes vieillissent maintenant avec une cardiopathie congénitale, celles-ci peuvent développer d’autres affections liées à l’âge, comme les maladies coronariennes, le cancer et l’hypertension artérielle.

En résumé, n’ignorez pas les changements subtils dans la façon dont vous vous sentez et dont votre corps réagit au stress et aux stimuli. N’oubliez pas que tout ce que vous ressentez n’est pas lié à votre malformation cardiaque. Parfois, la fatigue peut être due à trop de travail et les douleurs, à un virus. Cela arrive à tout le monde. Si vous ressentez de l’inquiétude à l’égard de votre santé, parlez-en à votre fournisseur de soins primaires ou à votre cardiologue. Les symptômes peuvent différer d’une personne à l’autre, même chez celles qui ont la même malformation que vous.

Demandez à votre clinique de cardiologie de vous fournir une liste de numéros d’urgence. Gardez également sur vous vos renseignements médicaux. Le site Web de l’hôpital pour enfants SickKids de Toronto vous permet de créer un carnet de santé de poche (en anglais) avec vos renseignements médicaux. De même, Carnet santé Québec vous propose de conserver votre dossier médical à un seul endroit.

Les problèmes de santé mentale

En tant que personne vivant avec une cardiopathie congénitale, vous pouvez rencontrer des problèmes de santé physique et mentale. L’anxiété, la dépression, le trouble de stress post-traumatique (TSPT) et les problèmes de qualité de vie sont des défis communs pour les personnes vivant avec la maladie. Dans votre enfance, vous avez peut-être vécu un traumatisme mental ou physique en lien avec une intervention chirurgicale ou une autre procédure. Il se peut aussi que vous ayez éprouvé de l’angoisse à la séparation avec votre famille pendant votre séjour à l’hôpital.

De plus, tous vos médicaments et toutes vos visites chez le médecin ont une incidence sur votre qualité de vie. Les problèmes financiers, le manque de soutien social, d’occasions d’emploi ou de soutien pour trouver du travail, ainsi que la gestion d’un nouveau diagnostic, d’un état de santé qui s’aggrave ou de problèmes relatifs à la fin de vie peuvent contribuer au sentiment d’impuissance des personnes vivant avec une cardiopathie congénitale.

Les troubles de santé mentale sont de plus en plus reconnus comme un sérieux problème lié aux cardiopathies congénitales. Comme dans de nombreux autres domaines des soins de santé, les soins de santé mentale sont sous-financés. Les psychologues et les conseillers en santé mentale à l’extérieur des hôpitaux ne sont pas couverts par les régimes provinciaux d’assurance-maladie, et de nombreuses personnes vulnérables n’ont pas de régime privé d’assurance-maladie.

Si vous désirez parler à un conseiller qualifié, demandez à votre cardiologue ou à votre fournisseur de soins de santé primaires de vous diriger vers un spécialiste. Certains programmes de cardiopathie congénitale pour adultes emploient un psychologue ou peuvent vous diriger vers un soutien à l’extérieur du programme.

 Si vous avez des problèmes de santé mentale, votre médecin peut vous aider à trouver de l’aide. Vous n’êtes pas seul. Beaucoup d’entre nous sont aux prises avec des problèmes de santé mentale, comme l’anxiété et la dépression.

Le risque d’endocardite lié aux cardiopathies congénitales

Votre cardiopathie congénitale peut vous exposer à un risque d’endocardite infectieuse. Les bactéries peuvent détruire les valvules cardiaques et propager l’infection à d’autres organes importants. La bouche, en particulier les dents et les gencives, est la source principale de bactéries. Votre dentiste doit être au courant de votre malformation cardiaque pour vous conseiller sur la façon de maintenir une bonne hygiène bucco-dentaire en vous brossant les dents et en passant la soie dentaire régulièrement.

Si vous avez déjà eu une endocardite, avez une valvule cardiaque artificielle ou une prothèse, comme un stimulateur cardiaque ou un défibrillateur, ou si votre cardiopathie est cyanogène, votre risque d’endocardite infectieuse est plus élevé que celui du reste de la population. Dans ce cas, vous devriez prendre des antibiotiques avant les interventions chirurgicales et les autres procédures, y compris le nettoyage dentaire et d’autres soins dentaires4. Si vous n’êtes pas certain de devoir prendre des antibiotiques, parlez-en à votre cardiologue, à votre dentiste ou au médecin qui fera la procédure. 

Les symptômes courants de l’endocardite comprennent :

  • les symptômes pseudo-grippaux, comme la fièvre et les frissons;
  • les douleurs articulaires et musculaires;
  • la fatigue;
  • des douleurs à la poitrine pendant la respiration;
  • les sueurs nocturnes;
  • le souffle court;
  • l’enflure des pieds, des jambes ou de l’abdomen. 

L’endocardite peut aussi provoquer des symptômes moins courants, notamment :

  • une perte de poids inexpliquée;
  • une sensibilité de la rate;
  • du sang dans l’urine;
  • des petites taches violettes ou rouges sur la peau, le blanc des yeux ou à l’intérieur de la bouche;
  • des taches rouges sur la plante des pieds ou sur les paumes;
  • des taches rouges et sensibles sous la peau des doigts ou des orteils. 

Si l’un de ces symptômes persiste, consultez votre fournisseur de soins de santé primaires dès que possible.

 
 
La  vaccination

Votre fournisseur de soins de santé primaires doit également être proactif pour vous maintenir en bonne santé, par exemple en offrant la vaccination contre la grippe et la pneumonie. En effet, de nombreuses personnes vivant avec une maladie chronique sont plus vulnérables aux infections, surtout si leur maladie touche le cœur et les poumons. Il se peut que vous soyez plus à risque de contracter des infections respiratoires qui peuvent entraîner des complications sérieuses, et même la mort.

Par exemple, les personnes souffrant de congestion pulmonaire ou ayant un système immunitaire faible sont plus susceptibles de développer une infection bactérienne à traiter avec des antibiotiques. Le flux sanguin aux poumons des personnes qui ont des shunts (un trouble de l’appareil cardiovasculaire) est plus élevé, ce qui augmente leur risque de développer une infection pulmonaire. 

Une famille préparée

Les familles, les enseignants, les intervenants en garderie et les travailleurs doivent savoir reconnaître les signes d’une urgence et composer le 9-1-1. Encouragez tout le monde à suivre un cours de RCR. Votre famille peut aussi vous aider à assumer vos responsabilités si vous devez rester à l’hôpital pendant un certain temps. Elle peut vous aider avec les enfants et les animaux de compagnie, et appeler votre employeur pour lui dire qu’il se peut que vous deviez prendre congé.

 
Des habitudes de vie saines

Avoir des habitudes de vie saines vous aidera à protéger votre cœur. Ayez un régime alimentaire sain. Maintenez un poids santé et suivez un programme d’entraînement approuvé par votre équipe de cardiologie ou votre fournisseur de soins de santé. Enfin, vivez sans fumée et ne faites pas un usage excessif de drogues ou d’alcool. Si vous avez besoin de conseils sur l’alimentation ou l’activité physique, demandez à votre fournisseur de soins de santé primaires de vous diriger vers un nutritionniste ou un centre de réadaptation cardiaque.

Je souffre d’anxiété et de dépression. Je fais donc très attention à ma santé mentale, mais aussi à ma santé cardiaque. Les deux sont étroitement liées et ont la même importance.

Votre dossier médical

Votre équipe soignante doit connaître l’anatomie et l’histoire uniques de votre cœur. Votre dossier médical vous appartient. De plus en plus de centres de santé et de laboratoires offrent maintenant à leurs patients des portails en ligne pour consulter les résultats de leurs examens et les dates des rendez-vous à venir. Certains centres de cardiopathie congénitale pour adultes fournissent les rapports cliniques, qui comprennent la liste complète des antécédents cardiaques et des interventions médicales et chirurgicales du patient. Demandez à votre cardiologue et à votre fournisseur de soins de santé primaires si ces ressources peuvent être mises à votre disposition. Si ce n’est pas le cas, demandez que l’on vous envoie vos rapports d’examens et vos dossiers chirurgicaux.

Les problèmes de développement liés aux cardiopathies congénitales

La plupart des enfants vivant avec une cardiopathie congénitale n’ont pas de problèmes à l’école. Toutefois, certains peuvent avoir des retards de développement, des troubles d’apprentissage ou des besoins particuliers en matière d’éducation. Ces retards peuvent les toucher jusqu’à l’âge adulte et tout au long de leur vie. Si votre cardiopathie congénitale est complexe et que vous avez subi plusieurs interventions chirurgicales ou autres procédures, vous êtes plus à risque d’avoir des problèmes de développement.

Je n’ai pas progressé aussi loin dans la vie que d’autres personnes, et il y a certaines étapes de la vie d’adulte que je n’ai pas encore franchies.

Si votre enfant vit avec une cardiopathie congénitale, prenez les choses en main en collaborant avec son école et ses médecins pour qu’il obtienne tout le soutien dont il a besoin. Si vous êtes un adulte avec un retard de développement, sachez que vous n’êtes pas seul. Vous pouvez obtenir du soutien par l’entremise de programmes de soutien financier et d’aide à l’emploi.

Quelques messages clés
  • Portez attention à votre corps et à la façon dont vous vous sentez. Ainsi, vous remarquerez si quelque chose ne va pas.
  • Demandez à votre cardiologue quels symptômes vous devriez surveiller.
  • Gardez sur vous une liste des personnes à joindre en cas d’urgence et un carnet de santé ou un bracelet d’alerte médicale.
  • Portez une attention à votre état de santé mentale ou vos retards de développement et allez chercher de l’aide si vous en avez besoin. Si votre enfant vit avec une cardiopathie congénitale, faites-le pour lui.
  • Prenez des antibiotiques pour prévenir les infections, selon les recommandations de votre cardiologue.
  • Adoptez des habitudes de vie saines pour le cœur.
  • Faites le suivi de vos dossiers médicaux et de vos rendez-vous à venir.
 
Ressources

Pour découvrir des services qui peuvent vous aider au fil de votre cheminement avec une maladie du cœur, consultez notre liste de services et de ressources.

Tenez-vous au courant et communiquez avec d’autres personnes qui vivent avec une cardiopathie congénitale.

Apprenez-en davantage sur les cardiopathies congénitales.

Ce contenu a été rédigé en collaboration avec Barbara Bailey, infirmière praticienne au Réseau universitaire de santé de Toronto, et Lori Constable-Smolcic, infirmière vivant avec une cardiopathie congénitale.

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