À l’hôpital avec son fils nouveau-né, Sudi Barre se remettait d’une césarienne d’urgence, lorsqu’elle a soudainement senti une douleur très vive dans le dos et un bras. Elle faisait une crise cardiaque.
Les médecins lui ont implanté une endoprothèse, mais les crises cardiaques ont continué à se produire.
« On m’a donné tous les analgésiques possibles, explique Sudi. J’étais sous oxygène. Les médecins ont tout tenté. Et pourtant, je souffrais toujours. C’était si effrayant. Je ne sais même plus combien de crises cardiaques j’ai fait. »
Alors que l’équipe médicale essayait tant bien que mal de la traiter, Sudi se sentait parfois prête à abandonner. Mais elle avait également perdu sa mère alors qu’elle n’avait que 2 ans. En regardant son bébé, Sudi a compris qu’elle devait survivre. « Je ne pouvais pas le priver de quelque chose d’aussi précieux dans la vie qu’une mère. »
Finalement, après plusieurs jours, Sudi a reçu un diagnostic de dissection spontanée de l’artère coronaire (DSAC). La désintégration des parois de l’artère coronaire est une maladie effrayante et potentiellement fatale.
Entretemps, la fonction cardiaque de Sudi avait chuté à seulement 3 %. Les médecins lui ont implanté une pompe mécanique appelée DAVG (dispositif d’assistance ventriculaire gauche) pour la garder en vie. Sudi a passé les 8 mois suivants à l’hôpital, la poitrine couverte de cicatrices, trop faible pour tenir son fils.
Sudi avec son fils, Yonis, maintenant âgé de trois ans.
Un puzzle médical
Parmi les personnes atteintes de DSAC, 88 % sont des femmes, la majorité étant jeunes et ayant autrement une bonne santé. Dans la plupart des cas, elles ne présentent aucun des facteurs de risque courants des maladies du cœur ni aucun signe précurseur. La DSAC est souvent sous-diagnostiquée, car la maladie peut être difficile à détecter sur les angiographies traditionnelles.
« J’ai vu tellement d’histoires d’horreur », avoue la Dre Jacqueline Saw, principale experte en DSAC au pays.
Les femmes dans la trentaine ou la quarantaine se font souvent refuser aux urgences, malgré les symptômes d’une crise cardiaque, sous prétexte qu’elles sont jeunes. Dans d’autres cas, comme celui de Sudi, la maladie est traitée comme une crise cardiaque normale. Toutefois, les endoprothèses et les anticoagulants peuvent augmenter le risque d’autres déchirures.
« En fait, dans le passé, beaucoup de cas de DSAC nous échappaient. Nous n’avions pas les bons outils ou le bon diagnostic », dit la Dre Saw. C’est une des raisons pour lesquelles les maladies cardiaques sont souvent sous-diagnostiquées chez les femmes.
La Dre Saw, rattachée à l’université de Colombie Britannique, a mis au point une méthode de classification pour analyser les résultats d’angiographie et ainsi aider les médecins à détecter la DSAC. Avec le soutien des donateurs de Cœur + AVC, son équipe a découvert les gènes qui augmentent le risque de développer cette affection
En fait, beaucoup de cas de DSAC nos échappaient.
Un avenir différent
Aujourd’hui, Sudi lutte contre des oublis, des irritants ou des petites contrariétés. « Mes émotions prennent maintenant le dessus », dit-elle en riant. Cependant, elle vit dans la joie autant qu’elle le peut.
Les chirurgiens ont aujourd’hui retiré son DAVG et son cœur fonctionne à 40 % : suffisamment pour serrer son fils dans ses bras, Yonis, maintenant âgé de 3 ans.
C’est ce qui la motive. « Je veux être disponible mentalement, physiquement et intellectuellement pour lui, jusqu’à ce qu’il n’ait plus besoin de moi. »
Sudi se mobilise pour la santé cardiaque et elle raconte son expérience parce qu’elle veut que plus de médecins reconnaissent la DSAC. Elle souhaite que plus de femmes prennent conscience que cette maladie peut frapper, malgré un style de vie actif et sain.
« Même si vous êtes en pleine forme, votre santé peut rapidement décliner, » dit-elle.
Après tout ce qu’elle a traversé, Sudi déclare : « Je me réveille tous les jours en me sentant formidablement bien, et je suis si reconnaissante ». Et Sudi fait tout son possible pour combattre la DSAC.
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