Vivre avec une cardiopathie congénitale

Pour les personnes nées avec une cardiopathie congénitale, la transition de l’hôpital pour enfants où ils ont été traités à l’un des 15 hôpitaux au pays qui prennent en charge les cardiopathies congénitalesest primordiale.

Pour les parents, la transition peut être une source de peur. Savoir à quoi s’attendre peut les aider à soutenir leur enfant.

La plupart des personnes nées avec une cardiopathie congénitale vivent jusqu’à l’âge adulte, même celles qui souffrent de maladies du cœur complexes. Beaucoup se sentent bien et peuvent poursuivre leurs études, mener une carrière et fonder une famille.

Certaines de ces personnes font la transition des soins de santé pédiatriques aux soins pour adultes. Malheureusement, la majorité ne le fait pas jusqu’à ce qu’elles rencontrent de sérieux problèmes cardiaques pour lesquels les interventions sont très risquées. Cela peut être parce qu’elles ne comprennent pas l’importance des soins de suivi, n’arrivent pas à trouver un spécialiste des cardiopathies congénitales ou préfèrent ne pas penser à la maladie.

1 sur 4

Jusqu’à un enfant sur quatre vivant avec une cardiopathie congénitale arrête d’aller à ses consultations après l’âge de 6 ans.

Plus de 50%

Plus de la moitié arrêtent après 18 ans.

Ces statistiques ne s’améliorent pas quand les patients grandissent. Moins de un quart des adultes atteints d’une cardiopathie congénitale consultent actuellement un expert. Les autres, considérés comme « perdus de vue », présentent un risque plus élevé de complications et même de mort prématurée. C’est pourquoi il est si important de passer aux soins de santé pour adultes.

Il est primordial de voir régulièrement votre équipe de cardiologie, même si vous vous sentez bien. Les adultes vivant avec une cardiopathie congénitale qui le font sont plus susceptibles d’obtenir le bon traitement et risquent moins de développer des problèmes médicaux urgents à traiter.

Pamela Heggie, RN, BN

Qu’est-ce que la transition?

La transition est un processus qui commence à l’adolescence et se poursuit jusqu’au début de l’âge adulte. Pendant cette période, vous prendrez graduellement plus de responsabilités en lien avec vos soins de santé. Votre équipe soignante pourrait vous parler de la transition vers les soins pour adultes. Sinon, demandez-lui quelles sont les prochaines étapes et ce que vous devez faire pour vous préparer. Vous passerez probablement d’un fournisseur de soins de santé pédiatrique à un cardiologue spécialiste des cardiopathies congénitales chez les adultes avant vos 18 ans.

Les années de transition

Vous avez probablement reçu votre diagnostic de cardiopathie congénitale alors que vous étiez encore un bébé ou un enfant (ou peut-être même avant votre naissance). Au fil des ans, vos parents, vos tuteurs ou d’autres adultes étaient responsables de vos soins de santé. En grandissant, vous êtes devenu plus indépendant dans tous les aspects de votre vie : vous avez peut-être appris à conduire, vous avez choisi vos amis, vos passe-temps et le type d’éducation et de carrière qui vous convenaient. La gestion de votre santé est un autre aspect important de votre vie à prendre en charge.

Votre équipe soignante essaiera de faciliter autant que possible votre transition vers les soins de santé pour adultes. Pendant la transition, vous en apprendrez davantage sur :

votre malformation cardiaque;
la prise en charge de la maladie;
la façon de vous assurer d’obtenir tous les soins dont vous avez besoin.

Vers l’âge de 18 ans, j’ai été dirigée vers un hôpital pour adultes. C’était bien, car tous mes renseignements avaient déjà été transférés au nouvel hôpital et mon premier rendez-vous était déjà prévu.

On vous recommandera peut-être des sites Web, des vidéos, des webinaires, des livres et des brochures sur votre affection et les façons de devenir autonome. Consultez le site Web iheartchange.org pour des outils et des ressources de soutien au processus de transition.

Malformation cardiaque simple

Si votre malformation cardiaque est bénigne (simple), on pourrait vous diriger vers un cardiologue qui vous verra en clinique, et non à l’hôpital. Les médecins qui travaillent à l’extérieur des hôpitaux sont des cardiologues généralistes. Il n’y en a pas dans toutes les communautés; vous devrez peut-être vous déplacer pour en consulter un. Le cardiologue vers lequel vous serez dirigé sera choisi en fonction du type de malformation que vous avez et de votre état de santé général. Vos parents pourront encore vous accompagner aux rendez-vous, mais vous serez responsable de vos soins.

Malformation cardiaque modérée ou complexe

Si votre malformation cardiaque est modérée ou complexe, vous devriez demander qu’on vous dirige vers un centre de cardiopathie congénitale pour adultes.

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Donner

Les centres de cardiopathie congénitale pour adultes

Au Canada, il existe 15 centres de cardiopathie congénitale pour adultes, tous en milieu hospitalier dans de grandes villes. Chaque centre a une équipe de cardiologie spécialement formée. L’équipe peut être composée :

de cardiologues pour enfants et pour adultes;
de chirurgiens cardiaques;
d’infirmiers autorisés;
d’infirmiers praticiens;
de psychologues;
de conseillers génétiques;
de travailleurs sociaux.
D’autres spécialistes sont disponibles au besoin.

L’importance du suivi

Pour rester en bonne santé, il est primordial de voir souvent votre équipe de cardiologie, même si vous vous sentez parfaitement bien et que vous ne ressentez aucun symptôme. Les adultes vivant avec une cardiopathie congénitale qui sont suivis par leur équipe sont plus susceptibles d’obtenir le bon traitement et risquent moins de développer des problèmes médicaux urgents que ceux qui ne le sont pas.

Si vous vivez avec une cardiopathie congénitale modérée ou complexe, le meilleur moyen de garder votre cœur en santé est d’être suivi toute votre vie par une équipe de cardiologie spécialisée en cardiopathie congénitale. Une telle équipe est mieux placée pour reconnaître et traiter vos problèmes cardiaques qu’un cardiologue généraliste. Les patients adultes courent un risque plus élevé que la plupart des gens d’avoir des troubles du rythme cardiaque ou une insuffisance cardiaque. Ils sont aussi plus susceptibles de devoir subir d’autres interventions chirurgicales ou d’avoir d’autres traitements. Votre équipe de cardiologie prendra ces aspects en charge tout au long de votre vie pour vous maintenir en bonne santé.

La fréquence à laquelle consulter un professionnel

En moyenne, les patients sont vus une fois par an. Votre cardiologue vous dira à quelle fréquence il souhaite vous voir, en fonction de votre malformation et de votre état de santé général. Habituellement, votre prochain rendez-vous est pris à la fin de chaque visite clinique. Le site Web de certains hôpitaux permet aux patients de faire le suivi de leurs rendez-vous et de recevoir des rappels par courriel.

Les étapes à suivre pour une transition réussie

Choisissez un fournisseur de soins de santé primaires.

Lorsque vous commencez à vivre de façon autonome, vous pouvez choisir un fournisseur de soins de santé primaires différent de celui que voient vos parents. Il peut s’agir d’un médecin de famille, d’un infirmier ou d’un infirmier praticien dans votre communauté, selon votre lieu de résidence. Le professionnel peut prendre en charge tous vos besoins de santé généraux et vous aider à obtenir les soins dont vous avez besoin pour gérer vos problèmes cardiaques.

Il connaît les programmes et les services de soutien dont vous disposez. Il sera également responsable de vous orienter vers des spécialistes et de coordonner vos soins. Au moment de choisir un fournisseur de soins de santé primaires, demandez à ce dernier s’il est à l’aise de traiter une personne vivant avec une cardiopathie congénitale. Il devrait être disposé à communiquer avec votre cardiologue pour lui faire part de ses questions ou préoccupations ainsi que des vôtres.

Quand j’ai eu 18 ans, j’ai arrêté de me faire suivre. Ce n’est que lorsque j’ai déménagé et que j’ai trouvé un nouveau médecin de famille que j’ai appris que mon cœur avait besoin d’être surveillé. J’ai passé près de dix ans sans suivi parce que je croyais que mon cœur était rétabli pour la vie!

Notez les renseignements suivants :

le nom et les coordonnées de votre cardiologue et de votre médecin de famille;
le type de malformation cardiaque que vous avez;
le moment où on vous a diagnostiqué la maladie;
la cause précise de votre malformation, le cas échéant;
vos autres problèmes de santé;
les traitements que vous avez reçus (interventions chirurgicales, cathétérisme, remplacement valvulaire, ablation, etc.);
vos médicaments;
les médicaments que vous ne devez pas prendre et les raisons;
les antibiotiques que vous devez prendre avant un traitement dentaire ou toute autre intervention médicale, le cas échéant;
les signes et symptômes qui indiquent que vous avez besoin de soins médicaux d’urgence;
les examens ou les traitements dont vous pourriez avoir besoin à l’avenir;
les activités que vous ne devriez pas faire.

Le site Web de l’hôpital pour enfants SickKids de Toronto vous permet de créer un carnet de santé de poche (en anglais) avec vos renseignements médicaux. De même, Carnet santé Québec vous propose de conserver votre dossier médical à un seul endroit.

Une autre excellente façon de garder ces renseignements à portée de la main est de porter un bracelet ou un collier MedicAlert. Il dresse la liste de vos principaux problèmes de santé et comprend un numéro à composer pour obtenir des renseignements complets et les coordonnées de personnes-ressources. Il peut vous sauver la vie en situation d’urgence. Vos proches seront aussi rassurés de savoir que vos renseignements mé

Posez des questions.

Quand vous vous impliquerez davantage dans vos soins de santé, vous aurez beaucoup de questions. Demandez à votre équipe soignante de prendre un moment pour vous permettre de parler de vos préoccupations. Vous trouverez ci-dessous quelques exemples de questions.

Mes soins de santé
• Quelles mesures puis-je prendre pour rester en bonne santé? Où puis-je obtenir de l’aide? Comment puis-je m’impliquer dans les décisions qui concernent ma santé?
• Comment puis-je communiquer efficacement avec les professionnels de la santé?
Ma puberté et ma sexualité
• Ma cardiopathie congénitale affectera-t-elle ma puberté?
• Mes enfants auront-ils une cardiopathie congénitale?
Si vous êtes une jeune femme :
     • Quelles sont mes options contraceptives?
     • Comment la grossesse affectera-t-elle ma santé et mon avenir?
     • Puis-je avoir des enfants?
Mon avenir
     • Quelle incidence ma cardiopathie congénitale aura-t-elle sur mes études ou mon travail?
     • Quelles activités physiques sont recommandées ou déconseillées?
     • Quelles activités physiques sont recommandées ou déconseillées?
     • À quoi mon état de santé pourrait-il ressembler plus tard?

Quelques messages clés

La plupart des enfants nés avec une cardiopathie congénitale vivent jusqu’à l’âge adulte.
La transition est le processus qui consiste à acquérir les connaissances et les compétences nécessaires pour prendre en charge (avec votre équipe soignante) votre maladie, alors que vous passez des soins de santé pour enfants aux soins pour adultes.
Les personnes dont la cardiopathie congénitale est modérée ou complexe devraient être suivies par un spécialiste dans l’une des 15 cliniques spécialisées du pays.
Les personnes dont la malformation cardiaque est bénigne sont dirigées vers un cardiologue généraliste.
Ayez un passeport santé sur vous ou portez un bracelet ou un collier MedicAlert en cas d’urgence.
Impliquez-vous dans vos soins de santé. Apprenez-en autant que possible sur votre maladie. Préparez vos questions avant tous rendez-vous médicaux.
Prenez soin de votre santé mentale.

Ressources

La Canadian Congenital Heart Alliance (CCHA) est un organisme pour les personnes vivant avec une cardiopathie congénitale et leurs familles. Il offre des journées éducatives pour les patients et des occasions de rencontrer d’autres jeunes vivant avec une cardiopathie congénitale dans un contexte informel.

L’Adult Congenital Heart Association (ACHA) est un organisme des États-Unis pour les adultes vivant avec une cardiopathie congénitale.
Le Beat Retreat Camp for Adults with CHD est un camp pour les adultes (18 ans et plus) vivant avec une cardiopathie congénitale au Canada.
Il existe plusieurs camps pour enfants vivant avec une cardiopathie congénitale au pays : le Camp Oki (en Ontario), le Camp Braveheart (à Brigadoon Village, en Nouvelle-Écosse), le Little Heart Heroes (en Alberta) et les camps d’été du Children’s Heart Network (deux emplacements en Colombie-Britannique).
Le Camp Odayin est un camp pour enfants vivant avec une cardiopathie congénitale aux États-Unis.
Le Réseau universitaire de santé offre un programme d’entraînement en ligne (vidéos d’exercices étape par étape) pour les patients atteints de cardiomyopathie hypertrophique.

Pour en savoir plus sur la transition vers les soins pour adultes, consultez ces autres sites Web informatifs.

Site Web d’iheartchange
Site Web du BC Children’s Hospital
Site Web de Got Transition
Site Web de Well on Your Way

Joignez-vous à un groupe Facebook pour obtenir du soutien.

Pour en apprendre davantage sur la cardiopathie congénitale, consultez nos pages sur le sujet.

Ce contenu a été rédigé par Shelah Ross, qui a une expérience vécue de la cardiopathie congénitale, en collaboration avec Lorna Swan, cardiologue, programme de cardiopathie congénitale chez l’adulte, Centre de cardiologie Peter Munk et Université de Toronto; Pamela Heggie, inf. aut., Institut de cardiologie Mazankowski de l’hôpital de l’Université de l’Alberta; Andrew Mackie, cardiologue pédiatrique, Stollery Children’s Hospital, Université de l’Alberta; et Adrienne Kovacs, Ph. D., psychologue clinicienne, Oregon Health & Science University.